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原创: 鲁海燕 39深呼吸 ▼ ![]() 作者|鲁海燕 编审|王潍 德青卓玛 编辑|廖颖瑶 本文共4184字,阅读仅需7分钟 2018年7月10日,是秦林确诊为二型糖尿病的日子,对于一名16岁的少年而言,这是残酷的一天,意味着他未来的人生都将与血糖开启长跑竞赛。 患糖尿病的第一年里,他的血糖值曾超过了家用测糖仪的最高值27.8mmol/L,险些发生酮症酸中毒。从此,生活尽可能地过得规律又克制,每一天严格计算着热量,每一餐拿着电子秤精确到克,测试仪里的高波点成了青春里跳动得最紧张的“脉搏”。 最低一次空腹血糖达到了7mmol/L,本以为会获得喜悦的他,只有满满的疲劳感,如此努力才能达到这个数值,接下来的一生,都要活得这么辛苦才能配得上平凡人生吗? 失落之余,所有的人都在告诉他,中国有1.14亿的糖尿病人,与绝症相比,不算大病,正常情况下,只要将糖化血红蛋白控制在7%以下,就能享受和正常人一样的生命质量。 ![]() 秦林接受着这些道理,在人前,他乐观豁达,懂事地活着。只是在深夜里,内心的隐藏与脆弱依旧会偷偷爬上心头。 “血糖不稳定时,每天扎三次的手指满是针眼,手拿杯子都会感到痛,伤口愈合得比普通人慢,旧的针眼还没消失,又得扎新眼。” “体重要稳定在60~62kg,午餐120g,晚餐80g。” “割个包皮,别人只用一周就恢复,我用了整整一个月!” …… ![]() 再想到其他糖尿病患者写下的那句——它既没有让你撕心裂肺死去活来,却也不能让你舒舒服服无所顾忌地活着,你所有的痛苦都不足与外人道也。他都会因感同身受而红了眼眶,因没人明白自己的苦楚和艰辛而默默流泪。 根据国际糖尿病联盟数据,在2000年,青壮年人群(20-39岁)中有大约有2300万的2型糖尿病患者,占成年人糖尿病的13%。 ![]() 曾经,糖尿病被称为老年病,距离年轻人很远。可随着作息方式和饮食结构的变化,糖尿病日渐年轻化,这些和秦林一样,年纪轻轻就患上糖尿病的人,在最该享受青春的年纪,他们又过着怎样的克制人生? 结婚是道坎,我可能跨不过去 “有些人死了,他却活着,有些人活着,他永远地死了!” 2019年10月6日,在老潘第N次拒绝相亲后,老潘朋友忍不住发了这样一条朋友圈来形容他的“惨淡”人生。 32岁的老潘是云南解化厂的一名在编消防员,也是朋友眼中不折不扣的铁块肌肉男,特爷们。可唯独在爱情上,连相亲都不敢去,怂得总遭朋友嘲笑。 “至于吗?不就是个糖尿病吗?不是绝症,也不会传染。为啥就不敢追求爱情了。”这样的话,老潘听了无数次。 可朋友不知道,从25岁发现糖尿病后,老潘在好几次相亲中,他看上的女孩子都会因为他有糖尿病就望而却步。 女方表示老潘各方面都很好,要是没有糖尿病就完美了。但只要考虑到万一以后血糖控制不好,老了容易出现一堆并发症,其次,糖尿病有遗传因素,害怕孩子将来也会得糖尿病,一家有两个糖尿病人,经济负担也很重,纷纷打起了退堂鼓。 ![]() 女方的种种顾虑造成了老潘的心里阴影,他害怕再次面对这些问题带来的伤害,拒绝相亲,成了老潘保留尊严的“遮羞布”。同时,他内心也默默地认为,结婚可能会坑了对方,因此,他在心里把自己的婚姻埋葬了! 像老潘这种认为糖尿病是婚姻或爱情绊脚石的人并不占少数。在网上一搜,糖尿病、结婚等关键字,就会出现《如果男朋友有糖尿病,你还会和他结婚吗?》《对象有糖尿病,要分手吗?》《女朋友有糖尿病,可以生育吗?》…… ![]() 郑医生强调,不要过分关注遗传因素,比如同样的两个人,一个有家族史,一个无。有家族史的人注意生活方式,控制体重,无家族史的人,生活方式不佳,热量摄取太多、活动量不多、肥胖等,最后患糖尿病几率大的还是无家族史的人。 ![]() 当然,也有在糖尿病中收获爱情的榜样,网友熊家兔子在25岁遇到现在的老公时,他已经开始每天打针,得知情况后,她就哭了,不是嫌弃他,而是心疼往后的日子里,他可能要一直打针。她俩现在已经结婚,并生了宝宝,老公的血糖一直控制得很稳定,打针的剂量也在慢慢减少。 老潘说,他羡慕这样的爱情,当朋友怂恿他尝试去遇一个“熊家兔子”时,他又会只会说:“算了吧。” 或许,对于糖尿病患者而言,疾病是爱情的一个试金石。有些人有幸遇到,踏入了幸福美满的婚姻。而有些人,则把它剔除在人生清单外。 想吃涮毛肚,吃到撑那种 早上9点30分,在北京某医院五楼的报告厅内,坐满了前来听营养科医生讲座的糖尿病患者。从最后一排望去,在众多银白与灰白头发之中,也夹杂着不少全黑头发的后脑勺。 黑头发的小张今年30出头,她告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39):“从患糖尿病那天起,医生就告诉我,今后吃什么,吃多少,就是我的生命线了。” ![]() 作为吃货的她,舍不得告别美食,刚开始选择不忌口、加强运动的方式控制血糖,还是因为血糖升高住进了医院。在那近距离观察到并发症患者无法愈合的脚背、透过脓液裸露的骨头、黑色的脚指头、布满粘液的溃烂身体后……方才明白什么叫吃字头上一把刀! 因为这份害怕,小张改变了过去不良的生活方式和饮食习惯。不断尝试别人推荐的各种降糖方法,听说吃苦瓜可以降血糖,她甚至狂吃起来了从未咽下去过的苦瓜。 曾经最爱看的《舌尖上的中国》、《风味人间》、《早餐中国》变成了最高级别的恐怖片。吃,原本是人最原始的欲望,可如今,自己却连一份很简单的饭都不敢放开吃,一碗拉面都可以成为奢侈标配早餐,深感欲望被阉割的痛苦。 ![]() 每晚吃完饭都要散步一小时,可血糖依然飙到9.7mmol/L,特别崩溃,再想到自己才三十岁,这样的日子要持续到死,瞬间对生活充满绝望。 她查阅的资料显示,糖尿病人也不用完全忌口,也需要食肉,于是前来听讲座,看看有没有一丝希望能拯救自己的嘴。 讲座结束,小张通过公式算出来自己每日所需热量为1700千卡左右,兑换出每日定时定量定餐饮食表。她内心的失望又深了一截,依旧还是不可以多吃,而且自己还犯了吃得过于单一的错误。 “糖尿病太难了,吃多高血糖,吃少低血糖,连坐第一排那个得了20多年糖尿病的奶奶都没搞明白要怎么吃,更何况我这种新手。我好想放纵地吃涮毛肚,吃到撑那种,管它血糖不血糖的。”小张祈求医疗快速进步,能早日根治糖尿病,让美食冲走她的暗淡人生。 ![]() ![]() “我开始理解为什么很多糖尿病人自暴自弃了,让我割舍掉最爱的美食,我也不知道自己还能坚持多久,如果我能活到80岁,我接下来的50年都要压抑自己的美食欲望,或者到了老年,我也会自暴自弃地放飞自我,用可怕的并发症来换生命最后的饮食自由 。” 我也曾想一了百了, 又充满希望地活着 晚上9:30睡觉,早上6:30起床打两个小时的乒乓球,吃清淡的饭、扎针测血糖、早晚各往肚脐眼右侧打一针,糖龄五年的李超早已习惯了这种生活。 ![]() 说日子过得很规律是好事,但想到30岁的自己过着70岁老年人的生活,也会觉得余生了无生趣。 往回看,他常常怀念从前无拘无束的逍遥生活,与同学通宵达旦打过的游戏,与兄弟划拳买醉露宿的街头,与好哥们把酒言欢的痛快夜晚……那些日子仿佛都在眼前闪闪发光。 往左右看,他也会联想到创业的同事干得风生水起,自己却因身体不能熬夜而无法参与,难免为自己无法打拼的青春感到遗憾。 往前看,随着糖龄的增加,对并发症的到来越来越恐惧,肾、眼、足、心脑血管、神经,每一类并发症都让他害怕,时刻关注着身上的细微变化。 前后左右的绝望不断侵蚀着他30岁的青春,他形容这种感觉为:就像被猎狗追着,停下来就会被咬死。 ![]() 平时总给别人鼓励的李超,今天也丧了,很多糖友在下面给他加油打气。 “其实不管是否生病,正常的生活方式不都该是这样的吗?糖尿病只是用比较残酷的方式将我们逼回正轨。” “哈哈哈哈哈,小小地埋怨一下生活吧,希望未来会很好。” “强者要面对所有困难,一切不能使我们毁灭的苦难,必将使我们更加强大。” 这就是糖友们的世界,在糖尿病相关话题下答疑解惑,建了自己的糖友互助群传播正能量,分享一些糖尿病知识,以另一种感同身受的方式鼓励着别人。 ![]() 留言当中就有Summer,她写下了自己的经历,她14岁开始患糖尿病,曾因酮症酸中毒进医院抢救,性格大变,经历过校园暴力,也一度丧到谷底。 之后,在网上遇到很多有爱的糖友,她开始学会慢慢接纳自己,现在已拥有了一个有趣的灵魂。她并没有在搞专业咨询,但由于久病成医,经验丰富,碰到她能回答的问题,需要向她倾诉心中苦闷的人,她都会直接留下自己的微信号。这让她成了很多糖友的“咨询师”和“鸡汤姐”。 她表示,遇到自己特别丧的时候,也会强忍着自己的悲伤,去鼓励别人。39深呼吸(ID:shenhuxi39)加上她微信时,她正处于紧张的复习考试之中。 “这么忙,为何还要每天私回糖友消息?” “曾经我因为一支钝了的注射器就特别崩溃,低落时也曾想要一了百了,得亏糖友给了我很多温暖的力量,现在也想把力量传给别人。很多时候,他们并不是真想要放弃,只是压抑太久,崩溃一下而已。我真诚地希望每位心情跌到谷底的病友都能真正地阳光乐观起来。”Summer说。 刨根揭底,相比疾病本身,心理的压抑或是年轻糖尿病人更大的难题,大家都在一边治愈,一边崩溃,一边安慰别的糖友未来可期,一边对自己人生充满恐惧。 ![]() 这就是不同糖尿病人的真实人生,在欲望与克制的夹缝中艰难生存。让他们崩溃的点很可能是一支钝了的注射器,是一片不敢吃下去的涮毛肚,是一次不敢去面对的相亲,他们身上的疼痛、克制与失落,我们也曾遇到过,可不同的是,我们是偶然,而他们却要贯穿余生! (应受访者要求,文中姓名除专家外均为化名) 指导专家: 北京博爱医院内分泌科主任 郑欣 参考资料: [1].2017年国际糖尿病联盟(IDF).全球糖尿病概览. [2].医师报.我国糖尿病患者人数1.144亿 居全球第一. |
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