怎样才能不失去你，我亲爱的孩子

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欢迎来到星球妈妈说，这是一档分享妈妈们真实经验的栏目。

每个妈妈与宝宝的相遇，都是一场美妙的邂逅，惊心动魄也刻骨铭心。和宝宝相处的每一天都是妈妈心底最美好的珍藏。健康成长，也许是作为母亲给予孩子最质朴、最简单、最真挚的祝福。但并不是每个可爱的宝宝都能让妈妈得偿所愿。来自丁香妈妈星球的妈妈@艾慕就曾经历失去宝宝的痛苦，能与大家分享这段过程并不容易。事隔快一年了，她说，「我身边的人都好怕触伤我，不愿意提起他。我每天都好想孩子，也希望有人可以陪我一起聊聊他」，让我们一起来了解她和宝宝的故事。

生孩子后，每每看到孕妈失去胎宝宝的文章，我都替她们感到难过。我年近 40 岁才经历人生第一次怀孕，虽然是高龄初产妇，精心备孕后，一次就受孕成功，而且每次产检都很顺利，孩子出生时身高 54 cm，体重 7.36 斤，我很用心地抚育他，每个阶段去体检时发育都是中上、上等。我真的特别感谢上天赐给我一个这么健康可爱的宝宝。

和孩子最幸福的时光

孩子真的是个天使宝宝啊，怀孕时没有孕吐，没有难受的妊娠反应。出生后，除了肚子饿和闹觉，都不怎么哭。因为孩子半岁时我跟家暴的孩子父亲分居了，又没有老人帮带，我一个人既要做家务带孩子，又得赚钱养家，好在孩子懂事乖巧，只要妈妈在身旁，就愿意乖乖地待着自己玩，懂得心疼妈妈。

哭的时候，只要妈妈说「不哭不哭，妈妈爱你」，就能停止哭泣。不爱玩具，最爱翻看绘本，给他一本绘本能自己安静地看上半个小时，让妈妈安心做家务。看到妈妈每晚收拾玩具，一岁后开始懂得晚上自己把玩具收回箱子。在大部分孩子只会捣乱的年纪，会帮助剥玉米粒的妈妈把掉在外面的玉米捡进碗里。这段时光虽然辛苦忙碌，却是我和孩子最幸福的时光。

图片来源：@艾慕

去年 11 月，给孩子过完周岁生日不久，我栽了人生中第一次大跟斗。因为想赚点生活费，反而被朋友骗去刷了十几万的信用卡，基本追回无望。孩子父亲本来之前就是因为经济压力大，才动手发泄不满，现在更是雪上加霜，我只能提起了离婚诉讼。在诉讼期间孩子父亲不让我看孩子，我通过派出所民警的帮助才能达成协议轮流抚养孩子，于是孩子被迫开始了和母亲间歇性分离的生活。

孩子的身体出现了异常状况‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

也就是这个时期，刚开始是一去到爸爸那边就全身长满皮疹。我把孩子接回来，护理好了后他爸接过去又开始长。再到后来发展到长到双颊。带去区妇幼医院皮肤科看了几次，说是湿疹，检查了过敏源，没发现什么物质过敏。治了一个多月都不痊愈，到过春节时，甚至两边脸颊上都溃烂了一大片，类似二尖瓣面容。后来在区妇幼换了一个医生看，一两个月这样慢慢结痂掉痂了。

这时我们也判决离婚了，我兴高采烈地去把孩子接回来。但孩子因为跟我已经陌生，开始抗拒我，不停地哭泣。我心如刀割，哭着抱着他不停地说，我们以后再也不会过这种生活了，妈妈再也不会离开你了。接孩子回来没几天，给他洗澡时，我突然发现他阴囊肿大，第二天带去区妇幼就诊，在外科做了超声波检查，诊断为精索鞘膜积液，需要住院做手术，说是个小手术，三四天就可以出院了。

医院初步诊断孩子得了肥厚性心肌病

3 月 30 日，我以为我真的只是带孩子去做个小手术，没想到，孩子这次出门，就再也没能回得来。我们住院后进行常规的手术前检查，在做心脏超声波检查时，发现孩子心脏异常大，于是取消了第二天的手术。

在等待了 2 天的会诊结果后，说孩子脸上的未必是湿疹，跟精索鞘膜积液一样，很可能是心脏的代偿功能不好引起的。转入心血管科后继续住院。转科后开始吃药，限液，每天统计出入量，叮嘱尽量不让孩子哭闹。

刚开始是怀疑孩子有肺动脉高压，询问了家族遗传病史。做了几次心脏超声波检查和 CT。过了几天后说是心肌病，至于是什么类型的还不确定，初步怀疑是肥厚性心肌病。又做了父母孩子三个人的基因检测。

医生来跟我谈过，这个病是无法治愈的，预后效果不会很好。其中一位有身孕的女医生甚至还劝我趁年轻再要一个。我当时哭着告诉她，我很爱这个孩子，只要他一个，哪怕砸锅卖铁，哪怕只有一线生机，我也要救他。

我每天都抽空推着孩子去住院部楼下的小花园里走走，晒晒太阳。有时抱着孩子举高高，让他去触摸树叶，孩子咯咯地笑着，树上淡绿色的小花飘落在他的身上，我告诉他，妈妈能这样抱着他，觉得好幸福。

有时他坐在车车上，我会轻轻握着他垂下来的光脚丫，轻轻地咬咬他的脚趾，这时他望向远方的眼睛会出现浅浅笑意，因为想忍住不笑，小嘴唇向内紧紧地包裹住牙齿，最终还是露出忍俊不禁的笑容。

每天他爸爸都会来看他，告别时他虽然是一副毫不在乎的表情，但是当他爸起身走时，他就会扭头看着他爸，一直到看不到身影为止。可惜这个不够细腻的父亲从来没想过转身看看孩子。

后来我告诉孩子他爸，他爸特意走远了躲在一边看，才看到孩子一直望向他。我们做父母的一直只知道自己爱孩子，不知孩子爱父母，竟也可以爱地如此深沉、不动声色。

图片来源：@艾慕

孩子被送入重症监护室

住院治疗期间，由于医院在凌晨 1 点和 2 点安排量血压，吃药，孩子入睡又特别困难，几乎每天都没法休息好。跟医生反应后，科助理严厉地指责我不配合治疗工作。我们发生了争执，医生后来调整了用药时间。

又有一次，两位医生的治疗方案出现比较大的分歧，护士原本说要给孩子注射 24 小时的米力农，半个小时后就拔针了。我问护士，护士说已经够时间了。我感到非常的疑惑，又找到另一个护士问才知道，另外一位医生认为米力农对于心肌病患者来说是禁忌用药，建议停止使用了。

这两件事促使我有了转院到心血管科更为专业的医院的想法。于是，我们在预约了 4 月 13 号广西医科大第一附属医院的特殊专家号后，准备 11 号办理出院手续。就在我用推车推着孩子在门口等待电梯的时候，发现孩子脸色非常苍白，满头大汗双眼紧闭，应该是晕过去了。

我马上推进护士站，快速抱孩子出来，医生迅速抱起孩子用手掌按压胸口进行抢救，孩子吐出一些粉红色半消化的液体后，醒过来大哭起来。医生让我来抱着孩子安抚，孩子趴在我的右肩，小小的身子紧紧地贴着我，我右手抱着他，左手拍着他的后背，现在回想起来，当时孩子应该也是明白的，他跟我一样非常害怕失去对方。

当晚孩子就被送入重症监护室，医生给我签了病危通知书，护士给他换上病号服，把他的小衣服送出来，我接过来时就哭了。按医院规定我不能继续陪护，收拾好衣服回到家里，我一整晚无法入睡，我跟孩子他爸商量，等孩子病情稳定能出院了，要不两个人一起带孩子。因为孩子不能再哭闹了，我一个人带孩子肯定照顾不了。

第二天天还没亮我就去医科大等医生上班了，因为儿童心血管科病床非常紧张，我想去预约一个床位。医生告知明天才有心血管科的医生上班，在没有见到孩子的情况下，不能开入院通知单排队等床位。因为取消了之前约的号，第三天我和孩子他爸依旧早早来等加号，轮到我时，我把孩子的病情简介给专家庞主任看了，专家说情况是比较复杂的。

我说：「孩子现在还在重症监护室没出来，我在网上看过您的介绍，我知道只有您能救孩子，对我来说，您救的不是孩子的命，而是妈妈的命。」 我担心得两晚没睡，在这里居然靠在等候区的铁椅子上睡着了，说明我心里变得安定了。我希望能为我的孩子争取一张床位。专家同意了先开单让我们等他们，他们会尽快安排床位。

我非常开心，我跟他爸马上去生活区找房子，想着等孩子好转了，能照顾他多久就照顾他多久，只要孩子能活下去，我什么都愿意，哪怕是以命换命。我和孩子他爸坐在儿科住院楼前的凳子上，我满怀希望地跟他说，我们要对孩子有信心，我们做家长的要积极为他铺路，为他争取生机。

4 月 14 号，孩子从重症监护室出来了，手脚上不是扎着输液管就是连着监护仪器，脸上的疹子红了很多，一直哭闹，还伴随着发烧。护士让先物理降温，擦了大半天都降不下来，后来又加了冰袋，在晚上才恢复正常体温。出了监护室后，护理他的难度就更加大了，到处连着针管不能出去转转也不能洗澡，只能整天躺在病床上。

顺利为孩子转院

15 号，医科大那边安排了床位。这次出院手续办理得非常顺利。4 月 18 日，孩子开始拉扯氧气管，医生看到孩子病情逐渐好转，逐步撤了监护仪、氧气管。4 月 19 日开始，孩子更不爱吃东西，医生开了益生菌，好像还是没有效果。而且有点轻微发烫，经常要喝水，我问会不会影响限液，医生说做磁共振加了造影剂，是有点发热的，可以多喂水，促进造影剂排出。

4 月 20 号，孩子除了嗜睡、口渴、不吃东西、又吐了一次。本来有安排检查的，但我看孩子难受，请医生安排改天了。到下午，护士说打完那管药水今晚可以不用打了，也就是说孩子身上没有针管也没连监护探头了，我晚上可以帮他好好洗个澡了。

孩子再次进入重症监护室

晚上 19 点，孩子睡着了，我躺在他旁边，突然我的肚子被他用力踹了一脚，我刚觉得奇怪，为什么孩子那么大力地踢我，就听到他发出一声非常不正常的呻吟声。我转头一看，看到孩子五官已经扭曲了，像痉挛一样，我翻身下床大声呼救。隔壁病床的妈妈也帮我一起叫医生。医生和护士很快冲进病房，开始急救。我站在一边，看到孩子的小脚丫变得青紫。医生不断地做心肺复苏，护士不断地拿药拿装备进来，准备把孩子转移到重症监护室。

我手脚冰凉，看着护士推着转移孩子的手推床，一位男医生跪坐在移动的手推床上不停歇地按压，一直进入电梯。在重症监护室，我又签下了病危通知书，然后打电话通知他爸过来。半个小时后，医生出来跟我说，跟上次区妇幼抢救的情况不一样，上次孩子是有自主呼吸的，这次孩子没有了自主呼吸。一般来说，抢救半个小时不能救过来，基本就是救不了了，让我决定要不要把孩子带回去，说要是在医院宣布死亡就不能带回去了。

我没有哭，跟他爸商量后跟医生说，能不能继续抢救。我一直在外面等着，陆续出来了好几个医生，都告诉我没有办法了，再按下去孩子的身体会变得不太好看。一直到他爸赶过来，才停止了抢救。我们回病房收拾东西，盆子里还泡着他今天呕吐时弄脏的衣服。隔壁病床的妈妈问，弟弟什么时候能回来？他爸说，弟弟回不来了… 那个妈妈马上哭了，我终于忍不住哭了，在住院期间，我经常目睹隔壁床妈妈打骂孩子，我哭着跟她说，以后不要再打骂孩子了，孩子对我们来说真的太宝贵了。

准备离开时，我看着孩子空荡荡的病床，在脑海里浮现出每次推门进来，看到他乖巧地坐在床上等我的样子。我真的想不到他这么快就离开了我，我跟他的缘分竟然这么浅。我表姐过来接我们，我坐上车她就跟我说，这个宝宝好懂事。因为之前她帮我托一位医生朋友去医科大找床位，对方说孩子这个病只是长痛和短痛的区别而已，让我们理性一点。但是她知道我作为一个母亲，是绝对不会放弃救治孩子的一丝机会的，所以没有跟我说。

她说现在孩子自己选择离开，是因为心疼妈妈，不想妈妈为了他那么辛苦。我妈也说，孩子第一次抢救回来，应该就是知道我惦记他，他也舍不得我，回来好好地陪我几天。别人说早夭的孩子是来要债的，可是我的孩子，一定是来还债的，他治愈了我前半生所有的不幸，到离开的那刻，他都是个天使宝宝。

宝宝，妈妈真的好想你

5 月 20 号，转眼一个月了，我不知道自己是怎么浑浑噩噩地度过这一个月的。我每天都要看孩子的视频，要抱着孩子穿过的衣服，闻着他的味道到深夜才能入睡，然而早上三四点就醒了。我从来没有那么久的时间看不到孩子，我知道这种看不到的时间会越来越久，但我不知道随着时光流逝，自己会越来越想他，还是会慢慢淡忘他。

我好害怕自己有一天会忘记他，忘记他明亮眼眸里的星辰，忘记他鬓角根根分明的发丝，忘记他面对妈妈睡着时频频微笑上扬的红润小嘴，忘记他为了逗妈妈开心转动小手舞出的花儿，忘记他开心时吟唱的婴语歌谣，忘记轻咬他小脚丫时他抿嘴掩饰的浅浅笑意；忘记每次妈妈伸手说手指痛，他小手抚摸时的轻柔触感，忘记抱着他的感觉，忘记他身上的味道…

我最珍爱的孩子啊，关于你的一切，妈妈都想铭记一辈子。妈妈拍了好多你的视频，想着等你长大了可以看，没想到最后是留给妈妈怀念你。妈妈带你回去看 98 岁的曾祖父，想着以后老人不在了，你也能知道曾祖父的模样，没想到他老人家还健在，你已经离开了妈妈。每当看到孩子出现意外的新闻，妈妈就想着要居安思危，教你怎么避开带电的路灯，吃人的下水盖，没想到最后夺走你的却不是这些看起来危险的物件。

你从小就听着妈妈给你读古诗讲故事，总想着你将来会领略到厚重悠远的历史，多姿多彩的自然风光，没想到你还来不及看到这个世界的美好就失去了探索的机会。妈妈想等你长大后带你看魔童降世，告诉你我命由我不由天的道理，但是妈妈带着你不断抗争，最后还是斗不过命运…… 这是多么让人心痛的没想到啊。

希望不要再有妈妈经历和我一样的痛苦。‍

欧阳学认

审核专家

广州中医药大学第一附属医院儿科主治医师

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