白血病患儿家长：在爱与痛的边缘重生

采访并文 | 孙硕 伍雪怡 徐一凡 刘雨田 李昱蒙

指导老师 | 王洪喆 

“居室内不要摆放过多的鲜花”

“不要吃油煎、油炸的肉类”

“不要去人多的地方玩耍”

“孩子吃的东西必须当天买，当天做，菜必须要最新鲜的，饭做好超过两个小时就不能再吃”

......

这些内容来自《向日葵家庭手册》，与其说是治疗中心提供给家长的患儿护理手册，不如说是一本由白血病患儿家长和志愿者们合作编成的“备考手册”。手册里这样形容白血病:“其中的白细胞生病了，他们没办法正常地工作，没办法正确地找到坏人，有时候还会不小心把善良的其他细胞也当作坏人，攻击它们。”与一般的备考手册不同，那些注意事项背后不是一道道错题，而是一条条未来得及绽放就已枯萎的生命。

子桉妈妈(化名)是一位“幸运考生”，她患有白血病的儿子进入了康复阶段。第一次在治疗中心见到她，一身粉色的连衣裙，白色平底鞋在夕阳下闪着微光，嗓门很大的她用夹带着地方方言的普通话跟志愿者寒暄着。看到我们站在一旁，子桉妈妈笑着说:“你们看我是不是不像患者家属啊。”

不像，确实不像。

然而，从当初到当下，从如临深渊到白昼将至。30多次的心理咨询，50多次的课程培训，和无数次的绝望与再振作，只有子桉妈妈自己知道。

他们就像是拉紧的橡皮筋，松开也要慢慢来

l 孩子总算找到一个能好好玩儿的地方

2018年11月，子桉妈妈牵着她的儿子站在北京市一家酒店门口，治疗中心据说就在这家酒店五层的一个会议室里。

走过长廊，子桉妈妈面前出现了四台电梯，她进去，却又退出来——没有酒店房卡上不去。在大厅接待的中心志愿者热情地迎了上来，带她走进电梯。

能找到这里纯粹是因为在医院与一位“老家长”的闲谈，他说有一位医生组织建立了这家治疗中心，平时有志愿者为孩子开设插花、写毛笔字的课程，还为家长提供心理辅导服务，她可以来试试。

在电梯中忐忑不安的子桉妈妈没有想到，这部电梯连同治疗中心后来都成为她和陈子桉生活的一部分。

“现在我们进入了动物世界，动物世界里有好多可爱的小动物，有老虎、青蛙、长颈鹿，首先我们看到了一只小青蛙，小青蛙在哪里呀?”

“呱呱呱，小青蛙在这里!”陈子桉开心地和其他小朋友一起说着。

身材高挑的子桉妈妈窝在教室后面的小凳子上，恍惚间觉得如果子桉回老家上了小学，一定也是这样活泼。尽管想着在课堂上用手机不好，但一颗泛酸的心按捺不住，她悄悄地从包里摸出手机，给子桉爸爸发了一条消息:这儿挺好的，别担心。

第一次上课难免有小风波。从小就特别喜欢老虎的陈子桉被分配了小青蛙的角色，他拿着青蛙面具一直跳着去抢老师手中的老虎面具，虽然老师告诉子桉这次已经把老虎给了另一位小朋友，但是陈子桉仍然想要去抢自己一直喜欢的老虎。

她急忙在旁边说“子桉，小青蛙也一样勇敢，妈妈很喜欢你的小青蛙。”陈子桉看了看妈妈，又看了看老师，嘟着嘴小声说“好的”。

下课后，子桉妈妈右手牵着子桉，左手卷着挎包的包带，脸上尽是歉意，“实在不好意思啊老师，我家子桉有些调皮，给您添麻烦了，但是他真的很听话，可能是今天第一次来......”

得到的答复令子桉妈妈喜出望外。“我们中心很久没有遇见这么可爱活泼的小天使了。”“你们家宝宝太可爱了，看着你家宝宝笑得这么开心，我们也开心。”在回家的路上，子桉妈妈给子桉爸爸打了一通电话，子桉抢着要和爸爸分享今天下午的经历，看到子桉一直和爸爸说着下午的动物世界有多么好玩的时候，子桉妈妈心里的石头终于放了下来——孩子总算找到一个能好好玩儿的地方。

l 聊着聊着，心就慢慢打开了

孩子的病带给子桉妈妈的心理压力之重，有时她自己都没有意识到。常常在某个午夜，子桉妈妈会从噩梦中惊醒，被房里的暖气蒸得口干舌燥。想着再过不久就要起床，给孩子做他昨天说想吃的豆沙包，她不敢睡了，怕起不来。

北京的夜晚是冷漠的，斑驳的灯火栖息在楼市之间。孤独在这幢低矮的灰色楼房蔓延。

从噩梦中惊醒之后，子桉妈妈半坐在床上，拿起放在床头柜上充电的手机，细细浏览网页中关于“心理治疗”的信息:治疗中心邀请心理治疗师每周六下午为家长和孩子提供面对面的心理辅导。她不知道是否有勇气把那些她自己也无法直视的伤痛，赤裸裸地摆在一个陌生人面前。

伴随着治疗的进行，她渐渐接受了以往没有勇气直面的问题。生死是无法避免的事，看清了这一点，子桉妈妈在面对心理医生时没了以往的局促不安。

“开始觉得没什么用，觉得在这个举目无亲的城市里，这儿可以是一个也可能是唯一一个倾诉的窗口。在这儿跟老师聊聊天也算是有一个释放的途径，你像我们平常也没办法逢人就说我们经历了什么，人家不想听，也不理解。她(心理医生)是专业的，说不定就能帮上我的忙。”心理医生确实起到了一定的帮助作用，聊着聊着，子桉妈妈的心就慢慢打开了。

l 人类的悲欢并不相通，但总有人不觉得你吵闹

另一次转变发生在和往常一样的夜晚，这一次，子桉妈妈没再惊醒，她梦见了自己的姥姥。和很多人不同，子桉妈妈直到六岁才开始和父母一起生活，在此之前，陪伴她的是姥姥。也正是因为这样，子桉妈妈其实一直不知道该如何与自己的父母相处，如何与自己的孩子相处。

“那个时候我真的特别没有力量，不知道该如何走下去了，然后我姥姥就出现在那。我好像突然就明白了，我要做一个和她一样的人，她那时候是怎么保护我的，我就怎么去保护我的孩子。”

要走下去，一直走下去。那场梦过后，她想通了。

“我发现心理治疗其实是有用的，它是一个慢慢打开的过程，不是说你今天晚上痛哭流涕明天就能好了，不是那样的。”

人的内心就像一个房间，堆的东西多了就会变得杂乱，只有当你把这些东西都清出去，你的房间才有整洁的可能。

可是即使进行过30多次心理辅导，子桉妈妈仍有一个心结无法解开。离开了医院与在北京短租的那间房子，她和陈子桉不知道该如何与这个社会相处，如何拥抱康复后的生活。

子桉的病情好转许多后，子桉妈妈第一次带子桉去了超市，孩子扒在蛋糕窗口外面，这样人多的地方在完成基本治疗前曾是他的“禁区”。

“一年了你知道吗，他看什么都很新鲜，看人家做蛋糕也觉得新鲜。”

回看当初，橡皮筋被拉紧只在一瞬之间

暴风雨前的平静总容易让人忽视，然后在来临的瞬间把人打得措手不及。

一瞬之间，眼泪就逼红了眼眶，双手止不住颤抖。确诊报告单，几页轻飘飘的纸张，“却拥有将人打入十八层地狱的力量”。最初发现孩子腿脚不便后，子桉妈妈在几十天内奔波辗转于县级、市级、省级医院，都没能查出是什么病来，她的心一直悬着。当病因真相大白那一瞬间，却残酷得让人无法接受。“是白血病。”

“可是眼泪有什么用呢？我只能特别坚强地去面对。要是你都垮了，孩子还能靠谁？”在有着丰富经验的“老家长”和专业医护人员的帮助下，子桉妈妈开始了她的“陪疗”历程。

l “那时每天都跟打仗一样”

床位，要抢。

医院一共5间血液病房，一间病房里有10个床位，每年要进来的孩子有三百多个。为保证更多孩子得到治疗，他们只有在治疗关键期才能住进血液病房。

这里不允许家长进入，门外每天都挤满了守候孩子的家长。

“没办法，为了防止交叉感染，保证孩子的安全，也为了维持病房秩序，提高工作效率。”

子桉刚进入血液病房的那几天，子桉妈妈紧蹙的眉头、泛红的眼眶、踱来踱去的步子无不昭示着她是个初来乍到的家长，而她身上掉下的那块肉，现在正在隔离病房里忍受着打鞘的痛苦。一位中年男子走过来，带着与子桉妈妈完全不同的平静。“你家孩子几期了?别怕!咱们这层的孩子都不重，只要别往上走，都有希望!”他又嘱咐了几句，起身去热水房给保温杯里添水。子桉妈妈认真听着，手下一刻不停，笔记本又翻了新的一页。

面对有性命之虞的疾病，家长们并非无能为力，他们要给在生命线上挣扎的孩子提供细致入微的后勤工作。每日温热的饭菜，在他们看来，是爱的传递，他们要告诉孩子，别怕，有爸妈在。

房子，要挑。

决定留在北京之后，第一件事就是租房。房子要在医院附近：常规治疗输液、送饭、出现意外立即抢救，件件事都离不开医院；同时环境要清净：房子周围不能有太多植物，尤其是动物，任何看似不起眼的一件事都可能让孩子病情恶化......一条条在中介看来无理的要求却只是护理之路的起点。

因为担心子桉蹦蹦跳跳上下楼摔倒，第一次租的房子在一楼。但是二楼的人家养了鸽子，子桉妈妈一家被医生建议搬走。

“抱着他就像是抱着一个快爆炸的球，每一天都在心里默念，‘别爆，别爆’。”

现在她和孩子住在离医院十分钟路程的一幢灰色小楼。狭窄却干净的厨房里，子桉妈妈刚揉完醒好的面，转身又拿起泡好的枣，一个一个地把枣皮、枣核剔掉——枣皮会划伤孩子脆弱的食道壁，导致出血。每天的做饭都是场考验，所有工序必须耐心细致，容不得半点粗心。

“生活的全部都是孩子，孩子想吃什么，无论如何也要学着给他做好。”

孩子们时而扰人，担心他摔了碰了，担心他闹脾气想出去玩，担心他不好好吃饭。可一旦治疗有了效果，他又成了父母一切快乐的来源。

非知之难，行之惟难;非行之难，终之斯难。

“那时每天都跟打仗一样，一路走过来，就跟去珠穆朗玛峰绕了一圈似的，每一步都走在冰刃上，真是一步一个血脚印。”重复枯燥、高度紧张、生死攸关，子桉妈妈就这样捱过了三年。

行走在爱与痛的边缘

说起陪疗的心路历程，子桉妈妈并不认为自己心态好。每天一睁开眼，她形容自己要“面对无穷无尽的苦难”，旁人眼中是为母则刚，只有她知晓其中的辛酸与无奈。

子桉妈妈不想在别人眼中“太难看”，更重要的是，这是她的孩子。母亲与责任感天生便是浑然一体的，她从未质疑过这件事情，也没有过其他想法，但在千千万万个患儿家庭中，情况比想象复杂得多。

子桉妈妈的一位老乡同为陪疗家长，女儿患病，又发现自己怀孕，于是在北京挺着孕肚陪孩子看病。临近产期这位母亲才返回家乡，将女儿留给婆婆照顾，生产后又顶着虚弱的身体回到北京。

一个幼小的生命垂危，几千公里之外另一个生命降临，一边照顾未满月的孩子，一边照顾住院的孩子，没有人能够想象这位母亲内心的感受。在漫长且高强度的身体和心理压力下，一个家庭可能做出各种各样的选择，为了希望，或仅仅为了生存。

人生的三大悲剧莫过于“少年丧父，中年丧偶，老年丧子”，而“丧子”这两个字背后所蕴含的伤痛，是残酷到不忍直视的。

全国老龄办发布的《中国老龄事业发展报告(2013)》显示，2012年，中国失独家庭已超百万个，每年新增7.6万个失独家庭。而统计数据所不能延伸到的，是像子桉妈妈这样，孩子随时面临生命危险的家长。虽然他们并非失独人群，但是孩子摇摇欲坠的生命让他们活在高度紧张与煎熬中。

张恨水说:“世界上每天一个人吃饭的，不计其数，然而没有多人共餐的盛况在前陪衬着，也就平常了，所以一个冷淡的所在，最怕的是有过去的繁华来对照。”对于每一个经历过迎接新生之喜悦的家庭，病情确诊的一刻无疑是对已有幸福的残酷剥夺。

不是所有人都能平静述说这段过往，多数父母内心深处仍然难以接受命运的不公。他们有过心疼孩子却无处抒发的愤怒，有过治疗进展缓慢带来的无力感，有过因为治病背井离乡、退出原有社交圈的孤独，但最五味杂陈、难与人言的，仍莫过于那份内疚感——我是一个好父亲/母亲吗?看着病房里的孩子，很多人不禁带上名为内疚的心理枷锁。

白血病作为一种具体而特殊的折磨形式，与其说撕咬着白血病患儿家长，不如说家长从主观上不愿追寻有效的疏解。面对如此复杂的心理问题，旁人很难感同身受，这也是为什么，除了资金募捐等外在形式，要给予患儿家长真正的关心和帮助并不容易。

l 幸与不幸

子桉妈妈和她的孩子属于不幸中的万幸——虽然我们痛恨这种表达，但这是事实。

不是所有患儿都能在北京接受最好的治疗，也不是所有家庭都有足够的资金支撑，更不是所有孩子和父母都能从身心各方面真正摆脱这场浩劫带来的“余震”。如今子桉妈妈能够乐观坚强地面对生活，经过了无数从事白血病治疗的工作人员的努力。

子桉妈妈说，人生就是在无数不忍心里学会平静。人无法选择将要面对的命运，只有接受，然后学着适应。那些面对命运挑战的人相信，疾病，乃至死亡，都不是生的对立面，而是作为生的一部分永存。

在子桉妈妈租的房子里，一个小桌子上端端正正地躺着一本卷了角的相册，旁边堆了许多还没来得及夹进去的照片。照片的主角无不是陈子桉，只有一张例外。

那张照片拍得有些模糊，拍照的人似乎在颤抖。陈子桉在照片的右下角，紧紧地闭着眼睛，布满出血点的胳膊上连着一根抽血的塑料管，鲜血在管里流动。而照片的正中央是个小姑娘，穿了条鹅黄色连衣裙，红润的脸色、乌黑的马尾，与病房里的其他孩子截然不同。

那是个出院刚满五年的孩子，只要这次检测结果正常，她将与这间似乎永远塞满担忧与无奈的病房正式道别。

“我当时觉得怎么可能呢?怎么会有完全康复的小孩，离我太远了，真的太远了......”

而现在，正一步步走向照片中央的，是她的孩子，是她的家。

世界上的一切光荣与骄傲都来自母亲，而这位母亲把装满她孩子照片的那个相册，命名为——“重生”。