赌命：如果不确定性是生命的必然，我们该如何应对？

原创 尹洁

文 | 尹洁

（复旦大学哲学学院教授，生命伦理及医学哲学专家）

人类关于技术的看法莫衷一是，尤其是当技术的应用与生命决策相关时，更显现出技术不确定性带来的伦理复杂性。无论在宏观层面如何判定技术对于人类和社会的影响，个人和家庭的决策总是基于具体情境和真实生命体验的权衡。

对于理性决策者而言，最稳妥的选择显然是等到一种新技术进入大范围应用的成熟期再使用，但正如保罗·奥菲特博士给出的那个类比：如果被狮子追赶，你会更愿意冒险跳入一条满是鳄鱼的河里逃生，宁愿相信自己能从鳄鱼嘴里存活呢，还是万般犹豫，无论如何都难以毅然跳入河中？

《赌命：医疗风险的故事》在英语世界推出的时刻恰逢新冠病毒席卷全球，彼时民众对于科学和疫苗知识的需求和怀疑同步发生。即便在疫情过后或很久以前，对于疫苗的信任在人类历史上也从来不是一个默认的选项。

《赌命》讲述了诸多医学史上的重大发明和创新，读者会看到移植、输血、麻醉、生物制品、X射线、化疗等同样经历了风险重重的阶段，抗生素和基因治疗的风险直到现在仍是科学上备受争论的问题。

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如果拥抱医学创新的风险那么大，冒险的理由到底是什么？不打算承受风险也有其解释，一种心理学意义上的合理化说明是：相较于作为带来的可能伤害，人们更容易接受不作为带来的可能风险。

但如果不作为的后果严重到别无选择呢？

如今的读者也许很难想象，现今早已在我国由政府免费提供且公众须按规定接种的脊髓灰质炎疫苗，当年问世之时造成过多大的伤害，而在民众心理层面造成巨大杀伤的原本是脊髓灰质炎——

“一项全国民意调查显示，在‘美国人最怕什么’的排名中，脊髓灰质炎仅次于原子弹。

（《赌命》，第119页）

脊髓灰质炎在社区中的传播曾造成大量残疾和死亡，这样在身后追逐的“狮子”很难不让人纵身跳入满是“鳄鱼”的河。

同样很难想象的是那些最早在移植、麻醉、疫苗研发等领域做出创新的人各自经历了怎样跌宕起伏的传奇人生。牙医霍勒斯·威尔斯最早将一氧化二氮用作麻醉剂，但不幸实验失败、受尽羞辱。极为讽刺的是，这个本该赢得麻醉剂发明者称号的人成了一个氯仿成瘾者，最后口中被塞上丝帕，在监狱里自杀。推动和完成这些创新的医学科学家的命运精准地例示了何为一将功成万骨枯。

一个病人正在拔牙。19世纪40年代中期，美国人Horace Wells和W.T.G.Morton使用了第一种全身麻醉来拔牙——一氧化二氮或“笑气”与乙醚的混合物。

在当代放射影像技术普遍用于医学诊断之前，X射线的发现和使用背后有着无数从业者的牺牲，闪光的诺贝尔奖遮盖了诸多令人难以下咽的悲惨故事。

如今很难想象书中写到的一些令人咋舌的景象：X光机被摆放在百货公司供客人试鞋，人们热衷于拍摄自己手掌的X光片，将其作为时尚的表现，与那些曾经将康德《纯粹理性批判》作为闺房摆设的小姐们相比，这样彰显社会身份的行为显然太过于危险。

在铅防护出现之前，早期X射线造成了数以万计的放射科专业人员和患者的健康损失——烧伤、脱发、失去手指……直至死于癌症。其中的一段描写极有画面感：

“……1920年的一次放射科医生专业会议，许多与会者失去了手和手指，吃晚餐时，鸡肉端上桌，没人有能力切肉。”（《赌命》，第146页）

20世纪40年代，X光鞋试衣是鞋店流行的销售噱头

技术的不确定性让无数人在不知情的情况下承受损失，但如果不确定性是命运的必然，我们该如何应对？

有些不确定性仅仅是人为的疏忽，或是充分的信息流通和严格的监管可以减少的风险。比如卡特实验室在制备脊灰疫苗中工艺上的不精，输血时对于血型配对的无知，这些医学史上的认知错误或是疏忽都会对正在考虑是否接种一种全新疫苗的人产生心理上的负面影响。

但将不确定性完全消解为程序层面的监管问题则又显得过分相信监管机构的效能和力度。殊不知FDA的监管权力并不总是如想象中那样实在和有效，作为如今大名鼎鼎的监管机构，FDA曾经也有着不为人知的历史，在1937年追查磺胺酏剂的行动中，FDA被形容为“武装之差，好比猎人拿着苍蝇拍追打老虎”。

奥菲特博士敏锐地意识到，科学并不是价值中立的，医学研究和实践同样难逃政治价值和偏好的影响。麻醉剂的选择带有民族主义色彩，心脏移植前期的不成功案例中有不少政治和社会暗示，诸如民众对于移植供者身份——无论是具备特定社会身份的人还是动物——的理解也在一定程度上影响了移植实践。

值得注意的是，对于当代中国人而言，即便类似“人面兽心”的伦理考量不适用于心脏移植的案例，动物保护的关涉却是实实在在的。

与临床试验相关的一系列风险，除了较多地转移给脆弱人群，也转移给了动物，移植实践开展的岁月也是激进的动物保护组织活跃的年代。在脊髓灰质炎疫苗研发中，动物实验的作用不可小觑，为了能够检查生产出的最终产品是否残留活脊灰病毒，监管机构加大动物实验的疫苗注射量，并给猴子在注射疫苗之前使用免疫系统抑制药。在当今动物伦理的目光下，实验中的动物保护不仅仅是一种形式主义的、程序层面的义务履行，而应是对于动物道德地位的重新审视，这必然会意味着对于动物实验的有效性此类科学问题的再讨论。即便不代入动物伦理的激进视角，一种医学创新在动物实验上的有效性是否能推及其应用于人类的有效性，首先亦是一个更为复杂的科学哲学问题。

由于老鼠等动物繁殖速度快，在了解疾病方面很有用，因此经常被用来进行实验。

《赌命》的前三分之二内容都在讲述19世纪和20世纪医学史上令人心酸甚至久久难以释怀的事件，在最后三分之一则凸显了一线希望。在无数医疗事故和失败的背后也有着治愈的可能，诸如叶酸拮抗剂的发明为白血病儿童带来的生机，基因疗法如CAR-T的颠覆性胜利，可惜“每个医学领域都有它的决定性时刻，这一时刻往往伴随着人类的脸庞”（《赌命》，第179页）。

CAR-T疗法的大获成功背后有着无数的失败故事，时机和运气决定了命运的不同，走在最前面的人并不一定获得金钱和名声。艾米莉·怀特海作为接受CAR-T治疗的案例当事人，也无法料到在十二年后的今天，FDA会再次出台规定声明：所有上市的CAR-T疗法都要增加“关于治疗后可能继发T淋巴细胞瘤”的内容。

一言以蔽之，不确定性才是命运的本质。

艾米莉·怀特海并不是第一个接受基因治疗的患者，她只是最早那批当中有幸存活下来的，那些不幸逝去的人只是遭遇了噩运。反过来，这些时运不济的人为医学的进步和人群健康的推进做出了不可估量的贡献，也为生命医学伦理的探讨留下了空间。

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在《赌命》中同样可以看到不少鲜活的医学伦理案例，这些案例确立了医学伦理学史上的诸多重要节点，诸如脑死亡标准的划定之于移植实践的重要影响，试验性治疗中患者的入组标准及其利益风险比的权衡。

在决策医学创新干预措施的适应人群时，伦理委员会通常倾向于最大程度地在脆弱人群（如儿童、老年人、残障人士等）中降低可能的风险，于是在伦理学家亚瑟·卡普兰（Arthur Caplan）关于不在OTC严重缺陷婴儿中测试经改造腺病毒载体的推荐意见中，我们看到，即便从知情同意的规范程序上来看，关于成年人有能力做出知情同意的判断背后仍然有着和不确定性直接相关的考量。

换言之，成年人更能就自身利益相关的医疗干预措施做出更为“知情”的同意，这是因为，知情的要义不在于实施一种基于程序主义的保护，而在于确保充分的知情。只有充分的“知情”才能有真正的“同意”，而真正的同意之所以重要，正是因为无法预测的不确定性和无法预判的风险。

尽管不确定性无所不在地影响着医疗决策的各个方面，在当代伦理学中却未受到应有的重视。《赌命》谈及的主要是人类在追求健康过程中遭遇的不确定性，在当代和未来，人类健康的不确定性将会以各种面向显现，例如，意识障碍的复杂性使得识别和区别不同程度的意识状态变得异常困难，一个人处于不同的意识状态中意味着拥有不同质量的精神状态和生活，于是耗尽心力和医疗、社会资源千方百计将患者从植物人或昏迷状态拉回很可能对于患者、家人或社会而言都不是明智的选择。

围绕意识障碍的诊断的不确定性同时展开的是伦理的不确定性，而不确定性的伦理学有望为当今生命医学伦理问题的解决或缓解做出更多的贡献。尽管本书呈现了诸多医学风险甚至冒险，奥菲特博士仍是对现实有着清醒认识的理想主义者，他以本书中诸多医疗风险的案例一再提醒读者：没有零风险的选择，而绝望会导致不明智的选择。

《赌命》作者保罗•奥菲特费城儿童医院

《赌命》以通俗的语言，向读者讲述了医学史上的重大发明及其令人不安的风险，这些引人入胜的叙事向读者揭示了医学在面对生命和自然复杂性时常有的无力，也显现了人类健康事业中永不放弃的科学求真和人文主义精神。

书中写到作为《星际迷航》粉丝的FDA下属生物制品评估与研究中心（CBER）负责人彼得·马克斯博士曾将新冠疫苗的制造计划称为“超光速行动”（Warp Speed），马克斯博士借以彰显他在政治上的雄心和抱负。而同样作为《星际迷航》的粉丝，我最爱的却是剧中人物不断试图平衡理性主义和人文精神的耐心和毅力。在求真的过程中，必须保持谦逊，正如奥菲特博士所言：

“大自然不情不愿地慢慢揭开自己的秘密，揭秘常常以人类的生命为代价。”（《赌命》，第192页）

过去未曾过去，现在生成未来，每一个过去都在每一个当下教导我们如何更好地面对将来。

*部分图片来自网络

《赌命》

[美] 保罗·奥菲特 著，仇晓晨 译

出版时间：2024年5月1日

上海译文出版社

内容简介

无论你选择化疗、X光检查还是心脏移植，每一个医疗决定，都是一种风险。

保罗•奥菲特医生指出，从三百多年前人类的第一次输血到现如今的新冠疫苗开发，风险，伴随着每一种新治疗手段的出现。

20世纪，美国人的人均寿命整整增长了30年，很大一部分要归功于现代医学的进步。同时，每一项医学突破都伴随着胜利与悲剧。

我们是否要接受，以及何时接受新技术？

输血、麻醉、化疗、疫苗、抗生素、X光检查、器官移植、基因工程、生物制剂，《赌命》从现代医学九种伟大成就入手，讲述每一种医学进步背后的风险故事。

作者简介

保罗•奥菲特（Paul A. Offit）,疫苗学教授，宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院儿科教授，费城儿童医院疫苗教育中心主任。他是美国国家卫生研究院（NIH）疫苗工作组的成员，也是美国食品药品监督管理局（FDA）疫苗和相关生物制品咨询委员会的成员。此前，他是美国疾病控制和预防中心（CDC）免疫实践咨询委员会的成员。

他的医学科普作品有《疫苗的故事》《你相信魔法吗？》《赌命》等。

原标题：《赌命：如果不确定性是生命的必然，我们该如何应对？》

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