医保

白化病、大疱性表皮松解症、渐冻症患者等罕见病，一直是医学界的心头大患。罕见病患者更是令人同情。

只因罕见病治疗过程漫长，且现有的医疗水平不能做到治疗痊愈。

而在这漫长的治疗过程中，不禁患者身心创伤，还要给家人带来重大的经济压力。

国家为照顾罕见病患者，在最新版的国家医保药品目录中的药品清单新增了不少治疗罕见病用药。

那么除了医保报销罕见病药品外，社保和商业保险还能为他们提供什么帮助？奶爸来解析~

根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口的0.65% ~ 1%的疾病。

这里泛指一系列发病概率极低的病种，也有人称之为“孤儿病”。

目前，全球基因组织已确认的罕见病大约有7000多种，占人类疾病数量的10%，且新的病种还在不断被发现。

世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。

例如，美国的标准是患病人数低于20万人或患病人数占总人口比例小于1/1500的疾病；

日本的数据则被定为患病人数少于5万或发病人口比例为1/2500的疾病；

而我国则将罕见病定义为：患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。

目前，全球估计有超过3亿名罕见病患者，而我国就有近2000万人。

罕见病并不罕见。

罕见病能治愈吗？

答案是很难。

2020年中国罕见病大会上明确指出，95%的罕见病仍没有特效药。

由于罕见病80%是遗传病，而且50%是儿童，再加上医生诊疗能力弱，很容易被误诊为其他疾病。

有调查显示平均一个罕见病从诊断到确诊，大概要4年多的时间。

例如罕见病之一的瓷娃娃病，这是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，其特征为固执脆弱，容易骨折。

这种病很容易被误诊为缺钙。

贵州曾经有一位患瓷娃娃病的孩子，发病十年，一直被误诊，花光了家庭几十万的积蓄。

十年后找到瓷娃娃罕见病关爱中心时，发现腿骨质已经严重流失，而家里也再拿不出钱给他做正确的治疗。

如果在初期能及时确诊并接受正确的治疗，其实还是能和其他孩子一样正常学习和生活。

《2019中国罕见病药物可及性报告》显示，在全球已知的7000多种罕见病中，仅有不到10%的疾病拥有已批准的治疗药物或方案。

同时，罕见病相关专业的医学人才在我国是十分稀缺的，只有少量的人才集中在上海、北京等一线城市的大医院。

截至2018年12月，在《第一批罕见病目录》中，共计有74种罕见病是有药可治的，即在美国或欧盟、日本有药物针对这74种罕见病的适应症获批上市，共计162种治疗药物上市。

然而，在我国明确注册罕见病适应症的药物仅55种，涉及31种罕见病，其中仅有29种药物被纳入国家医保目录中。

即便有药物可治疗，价格也令大多数患者望而却步。

庞贝病患者使用美而赞可跟正常人一样，但一年要花费至少100多万元；

戈谢患者的救命药思而赞23000元一针，成年后每年的药费超过200万元。

类似电影“我不是药神”的故事正在卟啉病患者中上演，为了活下去，他们只能冒着一系列风险通过海外渠道代购人血红素治病。

罕见病的治疗耗时且耗财，不仅在初期需要得到专业医生的正确诊断，还要后续的治疗药物跟得上，这些都需要耗费一大笔治疗费用。

保险能为罕见病提供什么保障吗？

对于罕见病用药，国内普遍较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是国家医保，“N”指的是众多其他途径。

尽管近年来，国家出台了一系列相关政策给罕见病患者提供帮助。

但由于罕见病发病率极低，而医保的一个重要原则是覆盖人群要足够多，因此绝大多数罕见病治疗药物尚未纳入医保目录当中。

虽然3月1日发布的2021最新版医保药品目录中，纳入了诸如血友病、特发性肺纤维化等7种罕见病用药，但依然是杯水车薪。

而罕见病药物要完全被纳入国家医保，短期内也很难实现。

首先，我们来看下四个基础险种能为罕见病患者提供什么保障。

（1）重疾险

重疾险的健康告知一般比较严格。

以昆仑健康保普惠多倍版为例：

这款产品的健康告知里就询问到的血友病和帕金森病，就属于罕见病。

奶爸以帕金森病为例进行了智能核保，很遗憾无法投保。

其它很多重疾险也是如此。

但是若是在患病之前投保，还是能够获得一定保障的。

（2）百万医疗险

百万医疗险的健康告知比重疾险更为严格，并且也对遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常等情况免责。

因此，若已患罕见病，成功投保百万医疗险的概率很低。

不过，众安尊享e生2020比较特殊。

虽然它的条款中也明确指出“遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常”属免责范围；

但条款中121种罕见病是不受此条款限制的。

也就是说，只要是因约定的121种罕见病住院，达到理赔费用标准的，它也能赔。

这款产品，出生满30天就能投，保住院保额可以达到600万。

且如果因罕见病住院，医疗费用0免赔。

可以说是罕见病患者的福音了。

（3）意外险

意外险投保门槛低，绝大多数产品都没有健康告知，被保人能够正常工作和生活即可投保。

所以，像那些患病程度相对轻一些的罕见病患者，例如肝豆病患者，正常治疗的情况下能够跟正常人一样生活，还是能买到意外险。

（4）寿险

定期寿险的健康告知也较为简单。

只不过，先天性疾病或遗传性疾病患者，依然无法投保。

如果是非遗传性的罕见病，购买定寿产品的可能性还是很大的。

罕见病患者投保难，以下两点需要注意：

第一，关注免责条款。

很多罕见病属于遗传性疾病、变形或染色体异常，商业保险一般会将其列入免责范围。

因此在投保时需要特别留意自己所患疾病是否在免责范围内。

第二，尽早投保。

家族遗传病风险较高的朋友，尤其要注意。

保险都是保未来的风险，在健康的时候投保才能获得最全面的保障，一旦身体出现问题，轻则除外或加费承保，重则拒保。

罕见病患者大多比较低龄，50%的患者是儿童。

因此，越早投保越好，能为孩子抢下的不止是几天，很有可能是一辈子的保障。

就商业保险来说，因为罕见病并不属于常见的病种，遇到的最大的困难就是健康客户接受度不高，如果只有风险高的客户购买，则不能起到风险分摊的作用。

所以，目前市场上的商业保险能够为罕见病患者提供的帮助比较少。

更多的是寄希望于国家医保政策，目前一些医保基金压力不大的省市，已经出台了对罕见病的救助政策。

例如，浙江省探索建立了罕见病用药保障机制，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。

由于罕见病病种的复杂性，如果考虑购买商业险，建议大家联系奶爸咨询~

希望随着医学的进步，国家相关政策的完善和保险行业的不断进步，能够为更多的罕见病患者提供帮助。

我是奶爸保，专业保险测评、用心科普的机构！

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