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诺西那生钠——可能是世界上最贵的药了! 一瓶约有 100 滴,1 滴价值人民币 7000 元。前段时间的求助事件再次将这瓶 “天价药” 推向风口浪尖,它成了一些中国家长艰难的抉择: 要么花数千万打针,要么亲眼目睹孩子逝去。 看似与普通疫苗无异,特别之处在于: 它是唯一能治罕见病——脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”)的药。 脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy 缩写:SMA)是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。那同样的药,为何国内一针 70 万,国外才 200 元? 是药企图财不救命的贪婪,还是监管机构的冷漠和失职?一起来看看背后的真相! 文章篇幅有点长,看不完可以先收藏起来;但不要只收藏不点赞,更不要忘记看!这瓶药叫做 “诺西那生钠”,看似与普通疫苗无异, 特别之处在于,它是唯一能治罕见病——脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”)的药。 在 SMA 发病之前,孩子与正常婴儿一样,粉嘟嘟的藕节臂,胖乎乎的脸,但随后肌肉逐渐消失,最后只有一层皮裹着。 打了诺西那生钠,孩子 100% 可以独坐,88% 能独立行走。如果不治,大多数活不过两岁。 网上流传一针 70 万的价格只是冰山一角,因为第一年要打 6 针,花费 420 万,之后每 4 个月 1 针,每年花费 210 万,年年如此,不可断绝。 以前没有这种药,是人类面临的集体困境,救不了孩子还可以怪这个世界。 如今把药送到眼前,99.99% 的中国家庭却无力承受,天价药直接把他们推向绝境。 那同样的药,为何国外一针才 200 元?是药企图财不救命的贪婪,还是监管机构的冷漠和失职? 来看看国外药价的来源,它出自澳大利亚政府网站: 可以看到,澳大利亚政府采购这瓶药是 11 万澳元,约合人民币 55 万元。 经医保报销后,个人自付 41 澳元,约合人民币 280 元。 因此,事实的真相是: 这款天价药被一些国家纳入医保。200 多不是本身的售价,而是经医保报销后,个人的自付费用。 其实,这瓶药在国内外都是天价,在美国的售价甚至高达 80 万人民币。 “国内 70 万,国外 200 元” ,这种说法只是混淆概念。 二、天价药进医保,看病不再贵?诺西那生钠算是全球最贵的药品之一,为什么没进我们的医保? 如果能报销,这些家长就不需要面临 “救与不救” 的人性抉择。 在医学专业杂志上,我们还找到一些天价药,给大家感受一下: 每年至少 400 万的治疗费,不禁让人 “望药兴叹”。 罕见病药物之所以贵,主要是由于它高昂的研发成本,而这些,最终只能让患者来承担。 如果将这些高价药纳入医保,真的能解决 “治不起病” 的问题吗? 1、天价药进医保,左右为难医保是一个大水池,14 亿人都要用,每个人能分到的额度自然有限。将高价药纳入医保,一直就争议重重。 以首年药费 400 万的诺西那生钠为例,如纳入医保,需要占用近 8000 位居民的医保缴费。 医保基金取之于民,用之于民,要尽可能照顾更多人群。而罕见病药物不仅昂贵,患病人群也极少。 几千人的医保钱给一个人吃药,合理吗?在生命平等面前,这是个无解的问题。 2、纳入医保,也不一定买得到其实这些年,医保做出了不少努力,目前已有 128 种抗癌药纳入医保(点击了解)。 这让无数重疾家庭找到了生的希望,然而它也是新烦恼的开始:纳入医保的抗癌药,却在医院消失了。 曾有癌症论坛做过调查,在 504 个癌症患者中,有 54.9% 表示医院没有抗癌药,需要自己去外面买……明明纳入了医保,为什么在医院却买不到? 最根本的原因在于,医院对医保费用支出,有严格的管控。 医院每年都有一定的医保报销额度,如果超过限额,有可能需要医院或医生买单。 可见,动辄几十万的天价药,即便纳入医保报销,恐怕也难以解决 “看病贵” 的问题。 三、重疾面前,我们该怎么办?平心而论,得重疾还是一件小概率事件,很多人从来就没有想过自己会得病。 而如今,重疾年轻化的趋势越来越明显。 几十万的治疗费用,足以让一个普通家庭因病返贫、负债累累,甚至是灾难性的打击。 那么,在重疾面前,我们如何更有底气地应对? 1、医保:不完美,但必须有毋庸置疑,医保是国家给我们普通老百姓的基础福利,建议人人都要参保。 不论你身体情况如何,即使得过癌症,照样能加入。只要按时缴费,就能续保到终身。 之前备受关注的深圳罗一笑小朋友,白血病住院花了 20 万,医保直接报了 16 万多,极大地减轻了家庭负担。 但是,正因为医保 “广覆盖” 的特点,也决定了它只能提供最基础的保障。 医保报销会有很多限制,例如: 低于多少钱不报、超出多少钱不报、没在目录内的药品不报……因此,没有医保不行,只有医保也不够。 成年人想要获得全面保障,四大险种缺一不可。 重疾险、医疗险、定期寿险、意外险,各个险种相辅相成,谁也不能替代谁。 我们以本文的罕见病 SMA 为例,看看商业险能起到哪些作用: ① 重疾险由于 SMA 是一种遗传病,大多数重疾险都是不赔的,但我们也发现了一些例外情况。 比如说: 超级玛丽 3 号 Max达尔文 3 号晴天保保超越版……它们在合同条款中有特别注明: 也就是说, SMA 不受责任免除的限制,万一孩子不幸得病,能正常赔钱。 例如买了 50 万就赔 50 万,或多或少能起到一些帮助。 ② 医疗险大部分医疗险也不保遗传病,但经过地毯式排查,我们也找到能保 SMA 的产品,例如众安尊享 e。 此外,不少百万医疗险还能报销 “外购药” ,如果医院没有这些药,需要去外面买,同样也能报销。 对于困难家庭,可以向公益基金会求助,审核通过能获得一定的资金赞助。 这类信息通常在病友论坛里能找到,也可以向医院、主治医师了解。 此外,有些医院或研究所会招募患者参加临床试验,只要符合条件,就可以免费试用新药和定期检查。 有需要的朋友,可以搜索中国临床试验注册中心,官网上有很多试验信息。 大多数疾病都是有预兆的,这就需要我们平时多关注身体,有不适尽早就医。 定期体检也很有必要,早发现早治疗。 但大多数人的体检,通常是单位体检或团购套餐,这些体检项目都是标准化的,往往千人一面,没有针对性。 比如说,早期癌症通常不会影响血常规、肝功能、肾功能等生理指标,普通体检几乎就没有办法查出来。 想要真正有效地体检,那就需要采取 常规体检 + 专项体检 的组合。 常规体检:针对普通人群的检查,不同年龄段的体检项目略有差异。专项体检:针对有特殊症状、高危人群的检查,需要了解自己的情况或结合医生的建议。在现实生活中,有些人的体检过于简单,甚至连常规体检都算不上。因此,很多疾病没有提前查出来,也就不足为奇了。 为了给大家更加直观的实操建议,深蓝君查阅了大量的医学资料,也咨询了身边的医生朋友,最终整理出 各年龄段的常规体检表,强烈推荐阅读: 你只要找到文章表格里自己的年龄段,“对号入座”就可以了。 小结:我们要乐观面对未来,也许只能尽人事听天命,但仍然要重视健康做好体检,还要买对保险以防万一。 在我看来,无论体检还是保险,都是科学面对风险的方式,每一个现代人都应该做好这两点。 写在最后人生最遗憾的事,不是我没有,而是我本可以 。 没有人能预测风险,唯有居安思危,提前备好保障,在大病面前,才能更有尊严和底气。 我是深蓝君,专注保险测评,日常科普保险干货。如果回答对你有用,欢迎点赞支持! 任何关于保险的问题,可以关注我的公号“深蓝保”留言;或者点击免费咨询,我会以多年来为上万家庭服务的经验,给你最实用的建议。 以下精华文章,尽是深蓝君总结多年的从业经验后创作而成;在买保险之前看一看,绝对可以帮你省下几万的冤枉钱! 保险购买攻略: 普通人买保险应该避开哪些坑?婴幼儿买什么保险?想给父母买份保险, 哪个险种比较好?卖保险的都看不起支付宝好医保?为啥?保险哪种最好?如果预算有限,只买一种保险,买什么最合适?百万医疗险只要几百块,凭什么重疾险要几千上万?医疗险不能替代重疾险吗?全网高性价比保险产品测评: 成人重疾险排行榜,每月实时更新!儿童重疾险排名榜,每月实时更新!定期寿险排名榜,每月实时更新!百万医疗险、小额医疗险排名榜,每月实时更新!成人、儿童、老人意外险排名榜,每月实时更新!全国“惠民保”大集锦!北上广深、重庆、成都、杭州、安徽......记得收藏,会持续更新! |
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