抗艾滋前景渐明,艾滋患者能像“普通人”一样生活吗?

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抗艾滋前景渐明,艾滋患者能像“普通人”一样生活吗?

2024-07-12 14:01:54| 来源: 网络整理| 查看: 265

正常来说,艾滋病的潜伏期通常在8-9年。但在毒品和放纵中,艾先生体内艾滋病毒的潜伏期毫不意外地缩短了。2006年——仅仅在确诊五年后——艾先生病发了。

几乎所有的并发症都在艾先生身上出现了,卡波济肉瘤、脓包、持续的高烧、腹泻、消瘦、皮肤变黑......他在送进医院的时候,已经失去了意识。

经过广州市第八人民医院的检验,艾先生体内的CD4细胞数量是0。CD4是人体免疫系统的重要免疫细胞,也是艾滋病病毒攻击的对象。这样的结果意味着他的身体里已经几乎没有免疫细胞。

之后,医院通知了艾先生的家人,并下了病危通知书。无论是在医院还是家人心中,艾先生都被当作将死之人。就连艾先生自己也是这么认为的。

“当时就想早点了结自己,不要再拖累其他人了。”

小西也曾经历过这样的绝望,2015年,和艾先生一样,他也患上了艾滋病。不过不同的是,艾先生是吸毒感染所致,而小西是同性性行为传播。出结果的那天,小西捧着化验单想到家中的父亲泪流满面,“我连24岁都没有满,不甘心,真的不甘心。 ”

在艾滋病的众多传播渠道中,性行为传播是最主要的一条。中国疾病预防控制中心发布的数据显示,在2017年和2018年一季度,通过性行为传播感染艾滋的比例达到了90.4%。

▲ 2017年新发现的HIV感染者/AIDS病人传播途径/ 图源智研咨询(数据来源:中国疾病预防控制中心)

▲ 2018年新发现的HIV感染者/AIDS病人传播途径 / 图源智研咨询(数据来源:中国疾病预防控制中心)

病情发展迅速,确诊感染HIV病毒之后,在小西身上诸多并发症如影随形:肺部感染、胃炎、全身淋巴结肿大、败血症使得他身体快速衰败下去,最严重的时候体重仅60多斤,全身上下全是骨头,没有一点肉。小西回忆当时依旧触目惊心:有一次打点滴的时候昏迷了,我爸和医生还以为我真的就这么死了。”

那时的艾生和小西不知道的是,正常的生活,离他们并不遥远。

命运的转折

好在,小西遇上了一个好心的医生。医生告诉他HIV其实没有那么可怕。只要按时吃药,心情乐观,就能和正常人一样。发生性生活只要做好安全措施,戴好安全套就没事。

之后,小西的身体和生活也正如这位医生所预料的那样慢慢好转起来。而对于艾先生来说,他的转折点发生在他哥哥身上。

2006年发病之后,艾先生跌入人生低谷,但好在哥哥没有放弃。当时,并不富裕的哥哥为艾先生凑齐了七八万的治疗费用。出院后,艾先生住进了单独的小房间,在那里独自生活了一年。“医生不让我和外面有很多接触,我就自己呆在那个房间里面。我哥哥和嫂嫂有时间就会来看我,和我聊天。”也就是那一年,他慢慢走出艾滋病的阴影。

2008年,艾先生甚至参与进了第一届“同伴教育员”的防艾活动,和大家一起陪伴艾滋病人,用自己的亲身经历去鼓励他们。每周他都会花一天的时间去到艾滋病人的病房前和他们交流,消除对于他们对于艾滋病的恐惧,一做就坚持了10年。

之后,艾先生认识了现在的妻子小灰。与他不同,妻子很健康。在2009年的某一天,艾先生忐忑地向小灰求婚了 ,“当时她一下子被吓住了。我就让她回去好好考虑几天。”而幸运的是,小灰最终决定放弃过往与偏见,“过去的事情都已经过去了,我不想错过这么好的人。”确诊艾滋病7年后,艾先生与妻子迈入婚姻殿堂。

经过长期的药物治疗,2014年,艾先生体内的艾滋病病毒载量下降到了20以下,基本检测不到了。在医学上,如果男性体内的艾滋病毒得到了有效控制,那么就有99%的概率保障能够生下一个健康的婴儿。

这意味着,艾先生夫妇可以正常受孕、生育了。就这样,在查找了很多相关资料和长时间的备孕后,2014年,艾先生的女儿出生了。“顾虑还是有的,但是很小。因为这么长时间了,我们对这方面的医学技术还是比较有信心的。我们身边也有很多成功的案例,不止我一个,甚至还有生双胞胎的。”

孩子健康出生之后,艾先生也是正常和她相处,“只要避免血液上面的直接接触就好了,其余的没有什么不同”。在艾先生的朋友圈里面,可以经常看到他们全家人一起出游聚餐的场景,艾先生也经常在朋友圈中大秀自己的厨艺。

如果没有提前得知艾先生是一位艾滋病人,大家都会以为这是一个幸福美满的最为普通的家庭,而不会想到这个家里的男主人曾经遭受过如此重大的阴霾。

▲ 艾先生自己在家做的饭菜

幸运:有效的疗法,免费的药

在艾先生的生命中有一个巧合。

1996年,就在艾先生开始接触毒品的同一年,在太平洋彼岸的美国,一位华裔科学家凭借着他对艾滋病的研究,被美国《时代》周刊评为年度风云人物,登上了《时代》周刊封面。他叫何大一,他研发的“鸡尾酒疗法”正在被越来越多的科学家认为是对付艾滋病的最有效治疗方法。

▲ 何大一登上《时代》周刊封面 / 图源网络

“鸡尾酒疗法”,简单讲就是像用各种饮料配置鸡尾酒一样,通过同时使用3—4种药物,针对艾滋病毒繁殖周期中的不同环节,抑制或杀灭艾滋病毒,从而治疗艾滋病。最典型的成功案例,便是对美国著名NBA球星“魔术师约翰逊”的治疗。

1991年,曾经是NBA历史上最年轻的“总决赛最有价值球员”,被誉为“魔术师约翰逊”的埃尔文·约翰逊,因被查出感染艾滋病,于11月7日宣布退役。然而,27年过去了,这位“魔术师”依然活跃在公众视野中。而他所依靠的,正是这种“鸡尾酒疗法”。目前,约翰逊依然在坚持服药。

健康是用钱和精力堆出来的。如此有效的“鸡尾酒疗法”,其价格之昂贵可想而知。就国内来说,“鸡尾酒疗法”的费用曾经高达1万元/月。而且,就算是发明者何大一本人也认为,这种疗法复杂,有副作用。而且艾滋病毒携带者必须终身服药,一旦停止服药,即使“还剩下0.001%的病毒,病毒也会卷土重来。”

不过,政策倒是为他们省了一笔钱:

2002年,艾先生确诊为艾滋病的第二年,通过艾滋病医学专家们的不断改进,“鸡尾酒疗法”的费用降到了3000元/月;

2004年,国家实施“四免一关怀”政策,提供国家免费艾滋病抗病毒药物治疗项目,2005年4月,第一版《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》正式印发,艾滋病毒携带者可以到户籍所在地疾控中心或医院提出用药申请,终身免费领取手册内药物,该手册目前已更新至第四版;

2009年中国生产出国产药,治疗费用降到每月480元左右;

2017年,人力资源社会保障部印发《关于印发的通知》。目录将现有免费抗艾滋病药物纳入医保,并新增8种治疗药物。

“药是免费的,就每个季度花400多块检查费就好”,艾先生说。

艾先生终于回到了生命的正轨。

仍然存在的误解

随着慢慢进步的医疗技术,艾滋病人已经可以活到一个跟正常人差不多的寿命。荷兰的一项研究显示,如果你是男生,在25岁左右诊断出HIV,预期可以活到77岁;如果你是女生,在25岁左右诊断出HIV,预期可以活到82岁。假如你在25岁诊断HIV,预期只会折寿0.4年。假如你在55岁诊断HIV,预期只会折寿1.4年。

但是大部分艾滋病人仍然在遭受歧视。据女性抗艾网络-中国的调研显示,有47.74%的被调研人员遭受过就业歧视。其中约九成的人认为歧视很严重(60.63%)和比较严重(27.56%)。61.65%的人因为感染艾滋病病毒而换过工作。

小西的生活尽管在药物控制下逐渐回到正轨,但在吃药时候还是尽量避着他人,“社会上还是有很多歧视的”。其实,早在确诊之前,小西就体会过那样的歧视。当时小西第一次发病,发着40度的高烧,全身淋巴结肿大,呕吐,吃不下饭。他只好到高安市人民医院就诊,但是到了第二天,医生突然不由分说地让他转到南昌去,尽管那已经是下午三点。小西请求第二天再转,但医生坚持拒绝了。而由于小西支付不起600多元的120急救车费用,于是他只好打的前往下一家医院。当时,他躺在后座,连坐都坐不起来。

“其实,大家对于艾滋病人的歧视来源于大家对于艾滋病的不了解。很多人觉得自己患上了艾滋病就是一条死路了,根本想不到要积极去治疗。”星空社会工作服务中心的林先生认为,“现在国家已经把免费药普及开来了,2017年接受抗病毒治疗的人数覆盖率为80.4%、治疗成功率维持在90%以上。之后更重要的要加大宣传,消除人们的偏见和艾滋病人自己本身的障碍。”

在林先生看来,艾滋病其实现在已经成为了一种慢性疾病,跟高血压、糖尿病差不多。但是社会上面还是把它看成一种传染性极大的绝症,甚至连艾滋病人自己都是这么以为的。所以前段时间才会发生艾滋病人自暴自弃恶意传播的事情,但是这样不仅是无知的行为,还加剧了社会的恐慌。

从1981到1996年,科学家用了15年的时间,把艾滋病让艾滋病不再是绝症;国家用了14年完善医疗政策,让艾滋病人可以得到广泛的治疗;作为普通人的我们,又要用多久,才能把艾滋病从我们心中那张绝症名单中除名呢?

尾声

2018年11月28日,武汉科技大学张同存、顾潮江两位教授治疗艾滋病新方法获批发明专利的消息受到大家的广泛关注。两人于2017年10月在国际临床试验注册中心完成了CAR-T免疫细胞计数治疗艾滋病的临床注册,并在全球率先开展人体临床研究实验。目前一共治疗了两例HIV患者,一例治疗了3个月,HIV病毒指标迅速下降;一例治疗9个月,目前体内没有发现HIV病毒。

当听到这个消息的时候,艾先生显得很高兴,止不住地说:“啊真是福音,对于我们来说真的是福音。”不过,他也告诫自己的病友,“其实不管最终的治疗方案能不能出来,都不能放弃自己。只要坚持,就能够迎来我们自己的春天!”

(注:为保护艾滋病人的隐私,本文艾先生、小西和小灰均为人物化名,请读者见谅)

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