炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)延续性护理教育对于减少患者就诊次数、降低医疗费用、缓解患者心理压力、提升患者生活质量方面均具有积极意义. 本文就IBD患者延续性护理教育形式及内容进行综述.

核心提要: 给炎症性肠病患者需要专业、有效的精准化、个性化的延续护理教育, 使患者得到积极的疾病信息支持途径, 可缓解患者的负性情绪与压力, 从而达到提高患者自我管理能力, 提高生活质量的目的.

Continuous nursing education for patients with inflammatory bowel disease (IBD) has positive influence in reducing clinical visits and medical costs, alleviating psychological stress, and improving their quality of life. This article reviews the forms and contents of continuing nursing education for patients with IBD.

炎症性肠病(inflammatory bowel disease, IBD)主要包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis, UC)和克罗恩病(Crohn's disease, CD)两种类型, 是一组病因和发病机制尚不清楚的慢性非特异性肠道炎症[1]. 据统计我国溃疡性结肠炎患病率为11.6/10万, 克罗恩病患病率为1.4/10万[2], 且发病率呈现不断上升趋势[3]. IBD病程长, 反复发作, 给患者身心造成巨大痛苦, 影响病人生活质量的同时给病人带来极大的经济负担[3]. 已有研究表明疾病相关的用药、饮食、心理、生活行为方式等方面的指导干预有利于IBD患者的家人及照护者为患者提供更科学的照料[4], 能够提高病人的对疾病的认知程度, 降低疾病的复发率, 改善患者预后[5,6], 且减少医疗费用支出[7]. 我国大部分IBD患者渴求正能量引导, 但在信息寻求过程中主观逃避负面信息, 且难以获得有效、充足、对疾病恢复与生活有正向影响指导信息 [8,9]. 为促进IBD患者获得专业有效的疾病相关知识, 并避免给患者带来负面影响, 笔者尝试通过文献检索, 将现有的IBD延续性护理教育的方式与内容予以总结分析, 以供参考.

家庭访视与电话随访作为两种常见的延续性护理教育方式, 在出院患者中应用较多. 以护士为主导的电话随访作为一种便捷有效的延续性健康教育方式[10], 已被广泛地应用于出院患者随访教育[11]. 绝大多数患者对电话随访接受度较高, 主要在于它方便、快捷, 能够节约咨询时间, 不排除小部分患者因为听力受损、自身病情变化大、担心医疗监测效果不佳以及随访护士的胜任力等因素对电话随访接受度不高[12]. Akobeng等[13]通过将家庭访视与电话随访进行为期12 mo的对比干预后发现, 两组IBD儿童患者生存质量、满意度、复发例数等指标无统计学差异. 两者相比, 家庭访视需要消耗大量的人力、物力、财力与时间成本, 电话随访平均耗时与人均医疗费用均显著低于家庭访视组; 家庭访视的优势在于访视者能够与患者直接沟通, 并观察健康教育成效, 做出适时应变. Wong等[14]人尝试将电话随访与家庭访视相结合, 即将家庭访视与电话随访以每周一次, 交替进行的方式相结合, 进行为期4 wk的随访后发现: 相比于仅实施电话随访, 两种随访教育方式相结合能够在4 wk内更快速提升患者的生存质量、自我效能和满意度, 降低再住院率, 但为期3 mo的长期随访对降低患者的再住院率没有积极影响. 2016年意大利一项关于电话咨询中心促进IBD病人延续性护理教育的大样本研究显示, 经过两年的随访, 病人的再入院率可明显下降[15]. 可见在能否降低入院率方面, 可能由于随访时间长短以及样本偏倚等影响尚未达成一致.

就目前我国医疗环境而言, 实施家庭访视存在一定障碍, 主要存在于三个方面: (1)规章制度不健全: 缺乏规范的家庭访视护理流程与护理常规; (2)护理人员能力欠缺与存在自身安全顾虑; (3)访视对象地址不详或存在抵制心理等[16]. 电话随访实施过程中也容易因为接听电话不及时, 年龄问题或听力问题, 部分患者手机号码预留错误或字迹不清、号码停机等问题导致失访[12,17].

已有学者强烈建议将电子科技应用于护理工作中, 提升护理工作效率, 为患者提供更好的照护, 进而改善患者预后[18]. 近年来, 大量健康型APP不断上线, 截至2015年, 国内目前用于医疗的APP已达2000余款, 应用于IBD患者的APP有21款[19], 国外目前有近30款APP可以为监督和管理IBD病人提供必要的辅助. 国外为IBD病人设计的APP主要包括以下几类: 饮食日记型APP、提供信息型APP、决策支持型APP、提醒型APP, 现存的针对IBD病人的APP大多为评估型和提供信息型APP[20]. 我国有学者通过调查发现, IBD患者对于疾病相关软件使用体验较好, 患者使用意愿较高[21]. de Jong等[22]制作的手机软件"MyIBDcoach"经过3家医院的30例患者及8名研究者测试应用后获得的一致好评. 这是一款主要用于为患者提供知识, 协助患者自我管理以及帮助患者与医护人员沟通的手机APP软件. 主要包括病情评估与监控、随访、IBD相关知识获取、交流、自我护理等版块, 该软件有待推广应用后进一步评价应用效果.

尽管应用于IBD患者的APP呈现上升趋势, 但绝大部分提供的信息缺专业医师实时指导, 大部分内容与IBD相关指南难以吻合, 且信息更新速度无法满足患者需求[23]. 随着智能手机普及率的提高以及移动宽带网络和服务的拓展, 以及相关技术的推动和国家政策的支持, 智慧医疗的发展前景呈现良好态势, 但需继续加强行业监管力度.

个案管理是一种以患者为中心, 为患者提供评估、计划、实施、协调、监督和评价为一体的照护程序, 个案管理人员借助该程序提供和协调患者作为个体的全面需求并缩减不必要的或重复的医疗服务, 促进高质量的具有成本效益的医疗结局[24]. 个案管理模式分为两种, 即院内个案管理模式与院外管理模式. 院内个案管理模式主要关注患者住院期间护理照护, 院外个案管理不仅关注患者住院期间护理照护, 同时将护理长期延续至社区单元, 实现连续、无缝隙护理. 院外个案管理模式中个案管理者的主要职责是通过多学科团队成员之间的沟通与协作, 帮助患者寻求和确定最佳实践的证据, 保证患者在知情同意的情况下, 为患者在住院期间及出院后制定合适的医疗与护理计划, 并监测和协调计划落实. 实施个案管理主要目的在于为患者提供低成本、高效益的服务, 多项研究证实, 个案管理确能有效促进患者康复和降低医疗支出, 目前个案管理涉及疾病种类较少, 仅限于糖尿病、心力衰竭、乳腺癌、哮喘、HIV、慢性阻塞性肺疾病及腹膜透析等[25], 延续性护理教育作为院外个案管理中不可缺少的一部分发挥巨大作用. IBD作为一种治疗费用较高的慢性终身性疾病适合开展个案管理, 但国内外目前鲜有文献报道, IBD患者个案管理有待尝试.

相比于个体化教育形式, 群体性健康教育形式可大大提高教育效率, 同种疾病患者之间相似的心理体验也可促进彼此之间深度的交流与学习, 榜样的树立能为大部分患者带来希望和动力. 在新加坡, Nidhi等创立了"IBD之家", 成立4年期间共已邀请100多例患者加入. 患者可以便捷地通过短讯、聚会交流彼此的内心恐惧、担忧、喜好、饮食、各项需求和症状缓解经验等, 潜在提高了患者疾病相关知识, 生活质量也获得很大改善[26]. 梁皓越等[27]通过采用榜样病友的形式积极开展IBD患者延续性教育, 教育过程中研究者为整个群体设立榜样, 鼓励患者向榜样学习, 并促进患者之间的沟通交流. 该模式的运用需要借助良好的组织管理能力, 以及来自榜样家庭成员的共同支持. Mackner等[28]认为年龄较小的患者更容易从同龄或年龄相近的病友身上学到更多知识和技巧, 因此为年龄较小(12-17岁)的IBD患儿推荐一对一的"榜样同伴", "榜样同伴"与患儿每个月需沟通交流至少1-2次, "榜样同伴"关系维持至少1年, 经过一年的沟通交流, 患儿的疾病相关知识与自我管理能力均得到显著提升.

目前国内IBD病友会主要由医院组织及进行, 专业医务人员参与其中, 能够为患者提供疾病治疗与护理相关的前沿知识, 但也存在一定不足, 比如医务人员业余时间紧张, 难以组织较长时间交流, 患者之间的交流学习存在不充分现象; 由于时间地点的限制, 交通不便可能影响患者参与率等等.

IBD疾病相关教育内容体系庞大, 为促使患者全面或深入学习, 很多研究者尝试使用举办教育课程体系的方式开展延续性护理教育. Keefer等[29]将16例克罗恩病患者纳入实验组, 在常规治疗的基础上给予课程培训, 培训课程包括如何制订医疗决策、时间管理、睡眠、戒烟训练、饮食计划及体能锻炼等疾病护理内容, 每部分内容举办一次课程培训, 共计6次, 安排每周一次课程. 与对照组相比, 实验组的临床症状维度的生存质量提高, 精神社会维度的生存质量改善不明显. 针对IBD患者多焦虑、抑郁以及不同程度的病耻感[30,31]. Mikocka-Walus等[32]尝试通过指导患者认知技巧, 降低不良情绪的发生. 研究者将174例IBD患者分为实验组和对照组, 干预之前两组患者在焦虑、抑郁、应对能力等几个维度没有显著差异(P＞0.05), 实验组在常规治疗的基础上给予认知行为疗法培训, 包括纠正认知误区及自信技巧训练等, 对照组仅接收常规治疗. 6 mo后, 尽管患者的疾病状况未受到积极影响, 但实验组的精神生存质量明显提高. Boye等[33]尝试研制IBD患者压力管理课程培训, 主要内容为压力的识别与应对, 指导患者与疾病和谐相处. 研究者采用随机对照的研究方法将患者分为压力课程培训组与常规治疗对照组, 干预18 mo后发现实验组患者生活质量更高.

国外面向IBD延续性健康教育课程的内容较丰富, 不仅包括疾病基本护理知识, 更涉及到患者心理问题缓解课程研制及应用. 我国针对IBD患者健康宣教课程体系的研究较少, 有待加强.

远程护理(telenursing)概念源于远程医疗(telehealth), 被美国门诊护理协会 (American Association of Ambulatory Care Nursing, AAACN)定义为"是在护理实践中通

过电子通讯技术的传输、管理和协调为服务对象提供的保健和护理服务", 与国际护士会(International Council of Nurses, ICN)给出的定义类似[34]. 电话与传真干预也属于远程护理范畴, 但笔者主要阐述以互联网为沟通媒介, 主要探讨网络远程护理健康教育对IBD患者的影响.

Elkjaer等[35]于2013年将333例轻中度溃疡性结肠炎患者随机分为网络干预组和常规对照组. 网络干预组患者可通过个人网络终端, 填写各项症状指标, 从而获知自身病情严重程度(绿、黄、红)分级, 并获得自身疾病相关用药指导与处理措施指引. 经过1年延续性健康教育, 网络干预组溃疡性结肠炎患者的疾病知识水平、生存质量提升幅度均高于常规对照组, 常规门诊就诊率及医疗费用均降低. 我国学者丁妮[36]通过IBD网站宣传就诊流程、疾病知识, 以及通过微信、QQ群、微博、咨询专线等多种网络途径提供延续健康教育, 与Elkjaer的研究结果基本一致. 王华芬等[37]通过建立公共QQ空间, 为网络互动组患者搭建远程互动QQ平台, 制定每周一、四的18:00-21:00为患者固定咨询交流时间, 专人负责落实网上互动健康教育, 包括疾病相关知识的讲解和答疑. 干预3 mo后发现, 网络互动组全程参与率高达96.7%, IBD患者生活质量尤其是情感能力和社会能力方面得分的提升明显优于传统的健康教育讲座组, 研究者认为网络互动式健康教育属于非面对面平台, 便于患者倾诉和询问相对私密的问题, 如生育问题等, 是提高患者参与健康教育积极性的主要原因. 陈晨等[38]经过对照研究发现远程使用QQ、微信等方式对患者进行为期6 mo的远程用药指导后, 患者的用药依从性问卷(MMAS)得分显著高于常规对照组, 患者的服药依从性显著提高. 网络远程干预模式能够打破时间、空间限制, 在减少就诊次数、降低医疗支出、增强服药依从性方面具有积极意义.

网络远程教育对护理人员和患者或家属的计算机操作水平和网络沟通水平具有较高要求[34] 部分病人由于年龄较大、不识字等因素, 远程护理的开展及干预实施效果很可能受到影响. 目前我国实施远程护理干预缺乏有效的法律支持, 同时也存在网络安全、患者隐私保护、潜在法律界定等隐患, 需要不断完善[39].

调查显示[40], 97.2%的患者对药物和非药物治疗知识有强烈需求, 90.6%的患者对并发症知识需求较多. IBD患者获得相关知识的最主要来源是医务人员, 但由于我国过去IBD发病率较低, 国内护士对该疾病关注程度不足, 加之IBD专病护士培养不到位, 致使目前尚不能满足患者疾病相关知识需求. 为满足IBD患者迫切的信息需求, 大量学者采用各种健康教育方式积极开展IBD患者健康教育. 教育内容主要涉及如下几个方面: (1)IBD疾病相关知识, 如IBD诱发因素、临床表现、检查指标等; (2)药物指导, 如药物作用、使用方法、药物不良反应和持续用药的必要性等; (3)饮食指导, 如运用排除饮食法来进行食物选择, 形成良好的饮食习惯的重要性; 饮食制作方式的选择和应用等; (4)复查时间与检查指标; (5)疾病复发或加重征兆的识别, 指导患者正确识别病情变化征兆, 并教会患者如何判断就诊时机[34,38,41]. 国外学者Mikocka-Walus等[35]开展的系统性认知培训课程与Boye等[33]开展的压力管理课程体系等经证实能够缓解患者的压力, 改善患者精神生活质量. 国内医疗机构已将心理指导列为IBD患者健康教育内容之一, 试图改善患者因疾病引起的不良情绪, 但其教育方式以及干预效果仍有待观察.

综上可知, 各类型延续性护理教育能够提高IBD患者疾病知识的了解程度, 提升患者应对病情变化与心理应激的技巧, 缓解疾病导致的负性情绪与压力, 减少疾病复发及相关并发症发生率, 促进患者自我管理能力的不断完善, 最终达到改善生活质量的目的[42-44]. 尽管目前延续性护理教育方式较为丰富, 但帮助IBD患者获得专业化、系统化、精准化、个性化的延续性护理教育依然存在很大难度. 由于患者文化背景差异, 有必要将各类延续性健康教育方式灵活结合使用. IBD专科护士作为延续性护理教育过程中不可缺少的成员之一人数较少, 亟需加大培养力度. 借助计算机信息技术的飞速发展, 探索新型教育方式或教育媒介的应用仍十分必要, 延续性护理教育相关管理制度与规范的完善与健全也需同步进行.

学科分类: 胃肠病学和肝病学

手稿来源地: 湖北省

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编辑:崔丽君 电编:张砚梁