吴若白也是王晓力的病人，当乐白把几个月大的他抱到门诊时，王主任就把人工耳蜗这个选项划掉了。用王主任的话说，人工耳蜗是听力重建，是“没有办法的办法”。“我老跟家长打一个比方，戴眼镜能解决的问题，有必要把眼睛抠出来去做义眼吗？”正因为吴若白还有残余听力，在这个基础上佩戴助听器完全可以实现“听得到”和“听得清”。

对于许多医院来说，聋儿手术出院之后，如何康复和融入社会，他们没有后续服务也爱莫能助。在中康的听力门诊，医生会负责从看诊到后续数年调机的全过程，王晓力每天看的是耳朵，却在无意间洞悉了一个个听障患者家庭的点滴日常，跨度长达几年甚至十几年。

“不是说听力损失越轻，将来的康复效果就越好，融入社会就越顺畅，当家长没有与之沟通的能力，没有对孩子未来抱有期望值，希望的门也就关上了。”有的家长不嫌烦，老师怎么说就怎么配合，孩子的康复效果往往比较理想。有些家庭则不然，王晓力说起之前一位家长，“觉得孩子听力有问题，一定要去特校，宁愿在特校当优等生，也不愿意去普校试试，这样的故事太多了。”

在康复上能倾注多大心血，往往和听力残疾本身关联不大。吴若白就是个典型案例，从戴上助听器开始，家庭就作为一个重要的“语训单位”，作为机构语训课的有效补充，不断强化他的语言能力。当时乐白从各个语训机构攒了不少康复资料，自己先学，之后每天用卡片带着吴若白训练发音，吴若白从普通幼儿园念到现在的普通小学，不仅跟得上，成绩也很优秀。

父母是聋人，遗传了听力问题的孩子在爷爷奶奶的训练下，高考取得680分；父母在听障孩子就读的小学、中学应聘工作兼陪读，培养出“北京市十佳少年”，孩子从北京工业大学毕业后在外企做人力资源……这些真切的案例，都在验证王晓力的观察：听力障碍不代表天塌下来，积极应对疾病和残疾的挑战，也能扭转命运的齿轮。

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不完美的同学和嫌麻烦的老师

“对于听障人群来说，人生这张试卷，不管怎么填，都交不出满分答卷。”一位在7岁时因高烧而失去听力的女孩，在豆瓣的文章中写下了这句话。她答不好的试卷不是语数外，而是作为这个群体与健听人群交往需要的条件。

动漫电影《声之形》讲述了一个转校而来的听障学生受到同学欺凌的故事，无心或有意的恶作剧渐渐升级，最终演变成对主角无法挽回的伤害。尽管欺凌者最后幡然醒悟并主动和受害者道歉，但整部剧对残疾学生在校园遭受的霸凌行径所进行的形象描绘，仍让人不寒而栗。

除了被同学打过，吴若白在校期间也经历了一次长达两个小时的听力空白。课间几个男同学趁他不注意，将他的助听器拔走，互相传来传去，就是不还给他。“妈妈，那一瞬间我的脑海一片空白，呆住了。”听不见声音，就意味着他与外界的隔离区呈几何倍数扩张。两个小时之后，老师看到了满眼茫然、神情异常的吴若白，才发现他的助听器没了。在严厉的询问下，助听器终于在一个同学的口袋里找到。事后，乐白没有找老师申诉，她压制了去讲道理的情绪，默默让孩子自己去消化这种问题，因为以后还会遇到，问题不会消失，只能自己硬着头皮去理解。

既有调皮的同学，也有“嫌麻烦”的老师。“助听器和人工耳蜗的有效声场距离为两到三米，听障学生的座位比较靠后的话，任课老师就要在衣服上别一只语音发射器或是蓝牙麦克风，但有的老师觉得重或有辐射，就不愿意佩戴。”王晓力主任再一次提到家长的主动性，“这完全靠家长跟老师沟通，得催着、请求老师去做这个事。”

经过语训的孩子到了学龄阶段，有很大机会进入普通小学开始自己的学业生涯，但随班就读的配套资源，无论硬件还是软件，在地区和城乡之间仍存有较大差异。（摄影 白帆）

近年来，国家各部门力推义务教育阶段普通学校接收残疾儿童随班就读，普通学校附设特教班与随班就读在校生从2012年的19.98万人增长到2020年的44万人。但并不是说残疾学生融入普校可以一步到位。据全国心智障碍者家长组织联盟与北京师范大学、北京联合大学等发布的《随班就读师资状况和家长需求抽样调查报告》显示，曾经就读普通学校的残疾学生中，27%有被要求退学的经历。大多数普通学校开展全纳教育的资源不足，特别是专职的特殊教育教师配置严重不足。普通学校也没有建立起系统针对所有教师有关全纳教育的持续培训体系，部分普通教师把接受特殊需要儿童视作负担。

让残疾儿童“有学上”是一方面，让残疾儿童“上好学”更加重要。在2022年最新颁布的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》中提出，要探索“融合教育模式”，要建立融合教育的氛围和环境。具体措施包括，研究制定义务教育阶段融合教育教学指南，开展融合教育示范区示范校创建和优秀教育教学案例遴选等。

另一方面，残疾儿童和他们的家庭也要学会如何与学校的老师和同学打交道。苏联著名教育实践家和教育理论家苏霍姆林斯基曾说：“学校里的学习不是毫无热情地把知识从一个头脑里装进另一个头脑里，而是师生之间每时每刻都在进行的心灵接触。”心灵接触的目的就是寻求理解和尊重，并获得最优的相处方式，可以说，如何应对冲突带来的影响，是每一位随班就读的残疾学生都要面对的现实问题。

好在吴若白天性乐观，这些烦恼往往会在短时间内烟消云散，他记住了妈妈说的那句，“把你的敌人变成朋友”，同学之间的矛盾终会风平浪静，他学会用乐器尤克里里表达心情。在乐白眼里，儿子是个爱撒娇的幼稚娃，但也是每天睡前闲聊中，把一天的见闻当笑话的心大男孩。“妈妈，男生怎么都这么暴力”“妈妈，为什么我这么倒霉”“妈妈……”，乐白有的能回答，有的答不出。学业还长，问题仍在，但一家人的心态是积极的。正如在《我与地坛》中，史铁生笔下那句话——残疾让人不能走远路，却有辽阔的心。

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来源：中国残疾人杂志社

责编：张丽莉

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