脑瘫患者,其实并不是大家想象中的“脑残” |
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原创 追风 常笑健康 你会以为「脑瘫」是一个骂人的代名词吗? 今年高考,一位先天性脑瘫患者——姚俊鹏,以623分的高考成绩,超安徽省理科一本线108分,被中国药科大学录取。 ![]() “我终于笨拙地飞,身上沾着新的孤单,庄子微笑着,我不怕——收起翅膀会更遗憾。” 姚俊鹏自己写的小诗里,我们能看到一个脑瘫患者的坚强与乐观。 脑瘫——脑性瘫痪,简称脑瘫。 脑瘫,是出生前到生后1个月以内各种原因所致的非进行性脑损伤综合征,主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常。 脑瘫常伴有其他障碍,如智力低下(占30%~50%),癫痫(25%~50%),视力异常如斜视、弱视、眼球震颤等(50%左右),听力减退(10%~15%)以及语言障碍,认知和行为异常等。 我们以为脑瘫就是“脑子不好”“弱智”,其实并不是,脑瘫由出生时窒息造成,主要特征:思维很正常,行为受障碍,我们能区分脑瘫最明显的方式就是脑瘫患者的姿势异常。 ![]() 一部22年前的老电影《关于爱的故事》,可以帮助我们了解脑瘫这个群体真实的人生。 ![]() 你也是脑瘫? 没错,你呢? 我也是,你们全是脑瘫吗? 没错,全是。 ![]() ![]() “我觉得残疾人不仅需要别人的帮助,更有帮助别人的需要。” 这是他作为一名脑瘫患者的宣言,也是他不如意的人生中难得发光的那部分。 ![]() 但手术失败了,正常行走的梦想破灭。母亲伤心欲绝,马大力反倒安慰起了她: “我想明白了,咱们的钱没白花,他们治不好我的腿病,但治好了我的妄想病。” ![]() 生怕她再寻短见,马大力鼓励她: “你就看看我,我都这德性了,不是还活得好好的吗?” ![]() 但因为之前做手术,家里实在没钱把他送进康复中心。于是,马大力下决心自己办一个。为了解决钱的问题,到处做报告,拉赞助,为康复中心忙前忙后。 ![]() 刘晓蓉和马大力相处的过程中有了感情,一次在家帮马大力擦拭身子的时候,他们发生了关系。不久后,刘小蓉怀孕了。 ![]() ![]() 但刘小蓉没听进去,不仅刮掉了肚里的孩子,还搬了出去,出现在马大力人生中的光摇晃了两下,再次熄灭了。 ![]() 而陪在这个企业家身边的女人,正是刘小蓉。 ![]() 马大力管不了面子问题,“只要对康复中心有帮助,一块钱都要。” ![]() 大多数人看到脑瘫患者,看到他们不太受控制的表情或动作,可能心里会不自觉地退避三舍。 实际上,通过影片我们可以了解到脑瘫患者的行为看起来不自然,但心智很正常,就像片中的主人公马大力,思维正常,善良又有智慧。 他不放弃自己,也不放弃和他一样“共患难”的脑瘫患者们。 对于马大力而言,康复中心已经是扎根在心里的种子,他希望通过自己的努力做一些事情,帮助更多的残疾朋友更好地面对生活,更好地生活,无论浇灌它的水来自哪里,只要种子可以生根发芽,自尊、面子都不重要。 然而再强大的意志,依旧弥补不了残缺的身体带来的影响。 长久以来,围绕脑瘫患者有一个绕不开的话题。《关于爱的故事》中也出现了——脑瘫会不会遗传? ![]() 所以脑瘫不会遗传,更不会传染。 但是对“马大力”们而言,它会不会遗传都不重要,因为命运的玩笑开得太大,你叫一百遍“不”也不行,因为你很难“企及”那个担心遗传的“级别”。 ![]() 母亲为了保护她,告诉她不能留长发,不能穿裙子,不能化妆。 母亲总是告诉她:外面有很多变态。 ![]() ![]() 其实脑瘫绝不是“智力低下、无法自理”的代名词。中国有600万脑残患者,他们活的辛苦,却不是完全失去希望: 疫情期间送外卖的脑瘫小哥在自己的视频走红面对大量想要捐款的网友说:“谢谢大家对我的关注,但不要给我捐款,我自己凭自己努力赚钱。” ![]() 纪录片《生门》中,有一位脑瘫患者产妇张颖,诞下一名5斤4两的女婴,健康漂亮,她和老公之间的恩爱日常,和正常人无异。 ![]() ![]() “我活得不赖,靠自己赢来的……” “真巧,我也是。” 但脑瘫又确实属于残疾的一种,脑瘫是先天性或后天性脑病变残留现象,这种非进行性脑损伤是不可逆的,无有效药物治疗,无法治愈。 有效的康复治疗,包括鼓励他们相互交流,与社会人群在一起活动、学习和工作,能提升脑瘫患者的生活质量。 这也是电影中,马大力不顾一切也要办康复中心的原因。 而其他患者一听要办自己的康复中心,都热情高涨。因为对他们来说,最重要的无非就是陪伴。 ![]() “残疾人同样有人的尊严和权利,同样有参与社会生活的愿望和能力。” ![]() 我们要消除对脑瘫群体的刻板印象和歧视,也要给予更多的关注。 从脑和神经系统的发育特点看,发现越早,脑和神经系统的可塑性越大,治疗效果越佳。早治疗可避免不良姿势的形成、肢体畸形而造成的终生残疾。 这个世界上的确有太多命运的不公,但没有任何人的人生是必须放弃的。不管遭遇了什么,都可以活得灿烂炽热。 原标题:《真正的脑瘫患者,其实并不是大家想象中的“脑残”》 阅读原文 |
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