如果说丁丁的故事代表着脑瘫患儿也能拥有聪颖的头脑，那么王利峰的故事则证明了脑瘫患儿经过不懈努力是具备不错的运动能力的。

出生没多久就被诊断为脑瘫的王利峰，4岁才学会走路，8岁才学会跑步，四肢不协调的他，跑起步来非常困难，每当他出去跑步的时候，都会遭受路人异样的目光。王利峰的母亲每次都跟在他的身后跑，默默地守护着他，王利峰的父亲为了支持他的运动爱好，每天走8公里带他去爬山。如今26岁的王利峰，平均每年要和队友们参加5次马拉松比赛。在2017年永康马拉松赛上，他还跑进了2小时，取得1小时58分的好成绩。

不是所有的脑瘫患儿都能成为丁丁或王利峰，在这些励志故事的背后，总有着默默为孩子付出的家长，以及拥有永不服输精神的孩子。但是他们就是一道希望之光，照亮病友们的未来，撕去普通人的偏见，让人们重新认识脑瘫这个疾病。

国内外脑瘫患儿现状

美国哥伦比亚大学医学院教授，现JuniperMD杜松医疗联合创始人骆德唯博士（David P.Roye Jr.,MD）对于中国脑瘫患儿的现状，有着自己的感悟。作为一位主攻小儿骨科的大夫，骆德唯医生在美国的时候，每年要为许多脑瘫孩子进行手术，解决他们神经肌肉发育不良带来的一系列骨科病变。

然而当他20多年前来到中国，开始为中国人看病的时候，他几乎接触不到脑瘫病人。骆德唯博士感觉到，国内的人们对于给脑瘫孩子进行手术这件事情，普遍持过度谨慎的态度，一方面也许是重度脑瘫的孩子本来就少，另一方面也许是因为治疗费用的昂贵（不在医保范围），以及人们对于疾病的偏见，觉得花了钱也不一定效果好。近些年，杜松医疗携手CCPF（美国中国儿童医疗基金会），每年都会援助国内医疗条件欠发达地区的贫困脑瘫患儿进行免费治疗，人们对脑瘫疾病的认识也越来越多，骆德唯博士看到了许多脑瘫患儿开始接受治疗，这是一种好的趋势。

不过对于脑瘫患儿来说，一次成功的手术，只是康复过程的开始而已。骆德唯医生经常对脑瘫患者家人说的一句话是：“手术的最终效果有50%取决于父母，25%取决于手术医生，另外25%取决于康复医生。”脑瘫因其复杂性，患儿很难通过一次手术就达成治疗目的，他们可能需要根据自己的情况多次接受手术，并且坚持康复训练，不断科学评估其运动和姿势状态，根据其所处的阶段进行合宜的治疗方案。虽然我国脑瘫领域的医学技术是过硬的，但对家长来说，整个治疗阶段往往意味着高昂的费用投入、较长的时间投入，而这才是让众多脑瘫患儿家长望而却步的真正原因。

对于如何照顾脑瘫患儿的后续康复，各个国家都有自己的模式，总结起来可分为两种：福利院式和家庭照顾式。在许多国家，如日本，对待脑瘫及其他严重残疾的儿童，会由政府出资建立福利院为他们提供统一的照顾，孩子们需要离开家，吃、住、治疗都在福利院内。在美国，原先有着很多福利院性质的机构来照顾脑瘫患儿，但是在一些非人道丑闻曝光后，美国开始转型为家庭照顾模式，政府则给予补助，近年来，美国越来越多的轻度残障儿童都被送入普通学校就读，让他们获得一个与正常儿童一样的成长环境。

在我国，脑瘫患儿可以通过申请残疾证获得帮助，一些地区也专门出台了针对脑瘫的救助政策，这些政策多集中在经济补贴、特殊教育政策补贴以及康复机构支持三方面。统计显示，90%的脑瘫儿童选择在卫生机构接受康复治疗，但是由于我国儿童康复起步较晚，缺少康复治疗师是一个很严峻的问题。在发达国家，美国大约每10万人口能有60名康复治疗师，日本大约每10万人口有30名康复治疗师，而我国目前每10万人口大约只有1名治疗师，儿童康复治疗师的比例更低。

脑瘫患儿并不像我们想象中的那样“活不长”，尽管脑瘫患儿的寿命可能的确会比常人短，但大多数可以活到成年乃至老年。所以不仅仅在脑瘫患儿的治疗、康复方面还需要多加努力，在脑瘫患儿的生活质量方面，我们如何放下偏见给予他们更多的方便和关怀，亦是未来需要探索的重点。

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