【表情】唐氏综合征表情包

3月21日是世界唐氏综合征日。

这个节日的设立，是为了向社会倡导，号召人们行动起来，打破刻板印象，确保唐氏综合征人士可以获得平等机会，自由地生活。

世界唐氏综合征日之所以被定在3月21日，是因为唐氏综合征人士的21号染色体有3条（比一般人多1条），因此唐氏综合征又称21三体综合征。这一与一般人不同的染色体组合现象，会对学习方式、体态特征和健康与发育带来不同程度的影响。

这一节日自2011年经由联合国设立以来，越来越多的人和机构会在这一天举办各种活动，以响应联合国的号召。

纵观近年来我们周遭，各种活动确实越来越多，但传播效果是否达到这一节日设立的初衷与预期，甚至超越“3月21日”这一特定节日的时间与当天活动举办的空间，真正地取得促进融合与平等的效果？还是由于对唐氏综合征的理念认知局限，活动举办得越多，反而在不断加深人们对于唐氏综合征人士的刻板印象？

作为一个残障文化的研究与传播机构，以及残障人自己运营和管理的残障人组织（organization of persons with disability），我们看到了这其中的问题，在反思的基础上，发展出“不忘初心”的行动——在这个特定的节日，制作了一套以唐氏综合征人士为主体形象的微信表情，形象来自于一位唐氏综合征女孩坨坨，并邀请大家和我们一起来使用与传播。

获取方法：

在微信界面下方第四个标签“我”中点击“表情”，在表情商店中搜索“坨坨的生活宣言”即可一键导入全套。

2019年，在一场名为“生命 本来的样子”的剧场演讲活动中，坨坨的妈妈李冰讲述了她和大女儿坨坨之间发生的故事。

从诊断时听到21三体综合征后的一片空白，脑子里连三七二十一都没有了，到纠结着要不要听周围人的意见，还煞有介事地想，因为下不了手，不如孩子生病时拖一拖，以结束这个生命和家庭的痛苦。最终还是身体很诚实，一次坨坨半夜发烧，她和老公往医院跑得“比鬼都快”，让李冰知道，她要和女儿一起走下去。

这种壮烈的情怀，其实是刚不可久的。虽然李冰和坨坨在生活中会遇到一些趣事，也会碰到很多抓狂的时候。比如坨坨说没有牛奶不能写作业，比如坨坨跟保安讨论说：我们不是游客，是真正的人。而生活中最大的挑战，来自于坨坨要上小学了。

虽然得益于融合教育的政策，坨坨进入了普通小学。可刚进入学校就上窗捉鸟事故频发，让李冰感到崩溃，把女儿带回了家，也不知道，接下来她们的方向。直到李冰遇上联合国《残疾人权利公约》，明白了什么叫固有尊严，和尊重差异。

一年之后，李冰和坨坨一起重返学校，为了支持女儿，她做了很多准备，也重新调整并管理自己的预期，不是对坨坨进行控制，而是和她一起成长。

坨坨现在已经上初中了，她的人生还在向前，她的故事也不是一个传统意义上的励志故事，而李冰和女儿之间也没有从此像王子和公主一样，过上幸福的生活。但站到舞台上给大家讲出这个故事的李冰，说下了一段话，也是我们可以一起坦然地，充满希望地，制作这样一套表情的动因，在详细介绍表情包之前，分享给大家。

“我今天来到这里跟大家分享很多在人们看来觉得不堪的过往，有人听了会辛酸，有人听了会指责，有人听了会同情甚至想来表示对我的理解，有人听了，也许会觉得我是用苦情博同情。但我知道，能够谈论这些是因为：我虽有嫌弃她的时候，但我不嫌弃她这个人。而她也从我这里感受到了这一点，才会真正地安下心来，相信我这最后一句话：有我在，你别怕！”

点击播放按钮可观看视频，视频时长16分06秒。

1

打工人

宣言： 除了做面包，我们还能从事很多工作！搬砖，也可以的。

2

大家快上呀！

宣言： 你们有没有一种被忽悠的既视感！是的？我也是。

3

奋斗

宣言： 有没有因为我的远大理想而感动，请配合“给我冲”一起食用噢。

4

干饭人

宣言： 大家都在努力干饭，我们都要认真生活！

5

鼓掌

宣言： 与无休止地被放到舞台中央相比，我只想选择坐在台下为你鼓掌。

6

豪横

宣言： 如果再有人对我和妈妈指指点点，哼，我就横给你看！

7

就是自信

宣言： 我不是输在了起跑线上，只是选择了跟你们不一样的终点，和独一无二的风景！

8

你可以的

宣言： You can you up!No can no 逼我！

9

给我机会

宣言： 有些事，还没开始，就已经有了限制！请和我一起，打破它们！

10

请听我说

宣言： 重要的事情，用喇叭说三遍！

11

别夸我

宣言： 我有很多优点，但不包括“居然会吃饭”、“还知道自己叫什么名字”这些！

12

人呢

宣言： 在看到我的残障之前，先看到我是一个平等的人！

13

无可奈何

宣言： 换位思考，这个词你肯定听懂了！

14

摇头

宣言： 当我摇头的时候，我在说什么呢？别想了，当然是说“不”！

15

再见

宣言： 请放心，当我学会说再见的时候，就是我长大的时候。

16

在下不服

宣言： 懂了吧，我不是因为唐氏综合征才迟到的！

END

结语

有意思而不是有意义——

送给每一位的小花与小诗

感谢能够有耐心看到这里的诸位，我愿称你们为干饭人！

可能大家会想，你一设计得简陋，并不传神的表情，被说得云山雾罩，神神叨叨，有什么用呢？它会不会得到广泛的传播，甚至跨出残障与公益圈？它如果有幸能破圈，可就你说的传统的刻板印象如此根深蒂固，这套表情能起到多大的作用？

这两个问题问得特别好，可谓是对我们的会心一击，我也没有答案。当这个文化产品已经产出，并开始传播的时候，它最终会被解释成什么样子，我们就无法控制。但这并不意味着这件事情就不要去做，或者没有什么意义。

很多人都会盯着“有意义”这样一个，可能被偏狭的能力主义所左右的结果，去决定要不要做某件事。但是顾城在《避免》这首诗里已经给了我们启示：

你不愿种花，

你说，

我不愿看见它一点点凋落。

是的，

为了避免结束，

你避免了一切开始。

行动未必带来改变，但是没有行动一定不会有改变。

更何况，除了“有意义“这件事它的过程，不是还有一个“有意思”已经回报给了我们么？

所以，如果你觉得这个行动真的有意思，请加入我们，用这些表情，去给每一个对它产生好奇的人，讲我们在这里讲过的故事，和更多属于你的生命中的感悟。

我们在这里，把顾城的另外一首诗送给大家——那是唐氏综合征人士，来到这个世界上，本应该自由生长，开放的样子；也是我们一起去行动，所期待的样子。

草在结它的种子，

风在摇它的叶子，

我们站着，

不说话，

就很美好。

以下为超长的编后记，入坑需谨慎

从“蒙古痴呆症”到“唐氏综合征”——

未曾远去的刻板印象

1866年，约翰·唐博士（John Langdon Down）第一次对唐氏综合征的典型体征包括他们具有相似的面部特征进行完整的描述并发表，因此，这一综合征以其姓氏命名为唐氏综合征。

有学者研究了达尔文与唐博士的书信往来，二人都认为“患有智力残疾的人与猿猴在某些方面是相似的”，在唐博士的研究中，还认为唐氏综合征人士是一种退化与返祖现象。他当时还称之为“蒙古痴呆症”[1]。

显然，今时今日的我们，早已不再接受这样充满了社会达尔文主义色彩的歧视性用语与背后的观点，从“唐氏综合征”这一个词语的去病化和去污名化[2]也可看出人们观念的变化。但我们也必须要看到，还有大量的关于唐氏综合征人士的刻板印象仍然潜藏在人们的脑海和主流文化之中。譬如他们被划归为智力障碍这一类别，普遍被认为是智力低下、没有能力的。而且，因为他们特有的体貌特征，被认为是“先天愚形”等。他们虽然不再被普遍当成动物看待，但仍然被认为是个人和家庭的悲剧、社会的负担、没有发展可能性与希望的。对待他们的方式，主要还是基于同情与怜悯的养护与照料。尤其是在讲求优生优育的中国政策与文化里，通过筛查来预防其出生，避免悲剧和负担，是最为主流的宣传话语。

虽然没有单独针对唐氏综合征人士的大众媒介报道情况的研究，但从不少研究者对残障整体的研究和我们日常生活的观察来看，关于唐氏综合征的报道主要集中出现在与残障有关的特定节日，特别是3月21日前后。而报道中，绝大多数都是关于人们举办各类关爱唐氏综合征人士的活动的信息，他们是他人爱心的陪衬、激励他人的超级个体等。其中缺乏唐氏综合征人士作为自己生活的决定者，参与到社会生活的各个维度与常态化的生活中，拥有多样的角色与形象，如父母、丈夫、妻子、老师、医生、自倡导者等。而在大众媒介之外，更广泛的媒介与文化产品中，小到图片表情、玩偶形象，大到影视作品、流行歌曲、小说故事等，唐氏综合征人士则几乎消失，成为了“看不见”的群体。

这背后是能力主义（ableism）的观念对文化生产的影响。能力主义是一个建立在对健康、效率、美以及其他人类生活价值的观念基础之上的根深蒂固的歧视和隔离系统，营造出一种环境和氛围，通过公众舆论和媒体的渗透，导致对不符合标准的人群的贬损和排斥，并把他们归为社会可接受的范围之外。[3]在主流文化的生产中，残障人因其被认为是不正常的、不美丽的、无能的等，成为了从属者与他者，遭遇文化上的排斥与限制，形成“正常人”对残障者的“健全文化霸权”。

唐氏综合征女孩的微信表情包——

一次挑战健全文化霸权的传播行动主义实践

在日常工作中，我们的使命之一就是通过残障社群文化的生产打破这种文化霸权，以主体参与的视角和行动，传播残障人多元而常态化的形象，促进残障群体的增能（enpowerment）和社会融合。类似的工作有生命故事的公开演讲、身体诗歌、舞蹈的创作与表演、残障影视作品的观影与讨论、非视觉摄影的培训与展览等。[4]一方面是如前所列举的手法的多样化，另一方面是在时空上的突破，使之出现在更多公共空间和除了特定节日以外的时间。

但在实践中必须要承认且不容忽视的是，关于残障的特定节日，是一个重要的传播时机。一方面是大众媒介和公众在这些特定节日会更加关注这一特定议题，我们要使用好这些资源与关注；另一方面是如果我们放弃在特定节日的传播，那就无异于放弃了以主体的身份来生产我们自己的社群文化，从而去挑战主流文化霸权的一次机会，而这还是一个主流文化集中生产关于残障的刻板印象的特定时空。

因此，基于上述理由，我们结合唐氏综合征日这一特定节日的主题，以及目前主流文化产品中关于唐氏综合征的叙事，选择了以微信表情这一容许大众参与生产的媒介，来展开我们的传播实践。它一方面就是我们对主流文化中健全文化霸权的一次挑战，另一方面也是为支持残障平等与融合事业发展，愿意参与到倡导与传播行动中的同人提供一个工具和与之相匹配的叙事框架。

坨坨的生活宣言，你们看多了就习惯——

还越看越喜欢

首先，我们选定了一位唐氏综合征女性坨坨，她是我们残障历程团队中的成员的女儿，她非常喜欢使用社交媒介，比如给自己拍抖音，给我们发微信。经过与她和她妈妈的沟通，我们得以以她的形象，来制作一套微信表情包，弥补微信表情包商店中残障形象的缺失，增加唐氏综合征人士在主流文化中的可见性。

因为唐氏综合征人士普遍具有的一些体貌特征，可能这一做法会引起争议，甚至遭遇家长们的反对，譬如觉得这会引起大众们的反感，或者加深唐氏综合征人士“畸形”、“丑陋”的刻板印象。这里我们要指出的是，唐氏综合征人士的体貌特征，只是一种客观存在的事实，但加诸于这一事实之上的，是人们各种主观的解释。而人们的主观解释，是带有自己对残障的认知框架的，这种主观不可避免，我们应当做的是发展并传播我们认为符合平等与权利保护的框架，通过努力击败那些偏见性的框架来将之改变，而不是因为自己主观的认知，去回避或者隐藏事实，使之因为我们的行为反而加深了偏见。我们的解释框架来自于联合国《残疾人权利公约》以及联合国可持续发展目标。它告诉我们，唐氏综合征只是一种差异和人类多样性的一种，他们应当在与他人平等的基础上享有一切人权与基本自由，参与并融入社会。我们唯有不断增加其可见性，以及在这一过程中的新的叙事，才能使更多人接受这一框架并产生改变。譬如很多女性站出来对大码女装的支持，和人们现在态度的转变，就是这样一个过程。

同时考虑到作为家长的情感感受，我们采取了动漫画的形象处理方式，使它更易于被人们接受。且是利用微信表情商店这一媒介平台来传播，和其他大量的动漫画的人物也相若，不会加深唐氏综合征人士低幼化的刻板印象。

其次，我们基于坨坨的人物形象和过往工作中关于唐氏综合征人士刻板印象的总结，进行了表情的设计与生产，为了关爱我的发际线，这一次只有十六个，是微信表情商店上架的最低量。考虑到表情被传播后，其意义解释主要受人们传统的框架来决定，因此也需要对它有我们主体的阐释，以配合它的传播，并提供给更多伙伴在传播中使用。

后续，我们会根据各种反馈与效果评估，来调整我们进一步的工作策略和方法，进行更多残障主体文化的产品生产。

十六个唐氏综合征人士表情——

一半是海水，一半是火焰

这十六个表情所传达的文字标签都是人们在日常生活中会用到的，同时考虑了坨坨自身表达的喜好，关键的明示和隐喻主要通过画面配合相应的文字来体现。当然也可能因为设计的原因，没体现明白。

这种体现分为两大类，一类主要是没什么特点，换个别人家的形象，还是一样的，譬如鼓掌、摇头、拜拜啦、打工人、干饭人、豪横、在下不服、人呢。但它就是希望在我们的日常使用中，能够用得上它，尤其是可能对于另外一类要表达的内容有疑虑，又希望增加唐氏综合征人士在主流文化中的可见性的伙伴。

当然除了增加可见性，这一系列的设计，以“人呢”这个表情作为统领，看似是在使用中询问对方上哪去了，但暗含在内的是提醒人们不要忘了曾被当成猿猴看待的智障者是一个拥有和其他人一样的固有尊严的人。它配合干饭人、打工人，每天出现在我们的生活中，有时迈出六亲不认的步伐，豪横地说一声在下不服，有时就是很普通的向你说再见，是对“以人为先运动（people first movement）”[5]的响应与致敬。在欧美残障权利运动发展的历史上，最为振奋人心也直指消除歧视核心的一句话就是“我希望先被当成一个人来对待（I want to be treated like a person first.）。”

而另一类，背后就带有我们在生活中，以联合国《残疾人权利公约》和可持续发展目标为框架观察到的无知、刻板印象与误区，结合唐氏综合征人士的遭遇，对此进行了反讽式的演绎。

请食用，别管三体二十一

第一个是“大家快上”这个表情上配的文字是“给我冲，别管三体二十一！”大家一定要看仔细了，不是三七二十一。而在画面中，一边喊着让大家冲的坨坨，自己却悄悄缩到了后面。一方面我们借用了不管三七二十一这一成语，来告诉很多人，唐氏综合征，又叫二十一三体综合征，它源于三条二十一号染色体。另一方面，它配合另外一个表情“你可以的”一起食用，口感更佳。都是在表达生活中唐氏综合征人士主体性的丧失。

在“你可以的”这个表情里，大家看到的是坨坨站在一边，鼓励另外一位，大家可以理解为一位经常想为了她好的人，努力地做好康复锻炼，好好在训练桥上锻炼平衡。是因为生活中，因为残障的医疗模式的影响，人们总是希望通过康复训练来“修复”、“纠正”唐氏综合征人士，使他们尽量贴近正常。在为了他们好的观念背后，暗含着只有符合正常的标准才有资格过所谓的正常生活的判断。当然，康复锻炼和普通人做体育锻炼一样，如果能够对生活带来帮助，我们绝对鼓掌表示支持，但如果不顾当事人自己的意愿和全人发展，用绝对的康复来强加给残障人，这就是对残障人权利和尊严的侵犯了。大家可以脑补一下，所有女性天天被训练，要求成为纸片人的场景。

所以，微观上，我们用了“你可以的”。而宏观上，就想请大家“给我冲”，我们就先撤了。

接下来的三个，也可以搭配食用。它们是“请听我说”、“请给我机会”和“无可奈何”。

在日常生活中，因为对唐氏综合征人士能力的不信任，我们很少会听取他们的意见，或者认为她们的意见是没有价值的，没有意义的，就像我们偶尔听一下，也如同很多家长假模假式地听取孩子的的意见时心里的不以为然一样。别误会，我说的很多家长指的是像我这样的。可惜孩子会长大，甚至有一天会反过来对我们这些“无知而衰弱”的老人的不以为然，但唐氏综合征人士，在我们从一开始对他们的拒绝与照料中，丧失了发展自我决定和自主生活能力的机会。因此，在表情“请听我说”中，坨坨手持一个喇叭，喊出了残障权利运动中另外一句重要的口号，也是联合国《残疾人权利公约》的核心精神——“没有我们的参与，请不要做有关我们的决定”。而“请给我机会”则是在生活中，希望唐氏综合征人士身周的亲友和社区们，“别管三体二十一”，不要以此为拒绝的理由，放开限制，尊重其逐渐发展的能力，让他们获得平等的机会，为其提供促进能力发展的支持，而不是替代性的帮助。

当然，在我们多年的研究和行动的经验来看，刻板印象根深蒂固，一旦形成，改变并不容易。因此我们也有“无可奈何”之时。不过，这里并非是表达自我的情绪，而是在画面中，对角色的调换，来提醒人们，当我们总是觉得是他们笨，他们听不懂的时候，其实他们也是在这样看我们。当我们决心聆听唐氏综合征人士的声音，却又在实际生活中渐感不耐与无奈时，希望这个表情能够给我们以提醒，让我们放下偏见，去寻找更多交流的方法与可能。譬如我曾经在参加一个联合国的培训时，见过他们为到场的智力障碍者提供一个上面写着“slow down”的黄色牌子，当他们觉得不知道场上的人在哇啦些什么的时候，就可以举起这块牌子，让我们慢下来。

第六个表情“就是自信”，希望能够给焦虑的人们带来一点安慰。在我们这个竞争型社会里，家长们的焦虑是一种常态，被要求“出类拔萃”的孩子们的疲惫更是一种常态。当家庭遇上唐氏综合征，从我们搜集的家长当时的感受来看，因为被社会建构起来的残障负面态度——因为残障而几乎不可能出类拔萃了，连唬弄自己的可能都没有，直接将他们的焦虑击得粉碎，陷入深深的绝望之中。然而纵观全世界的发展，唐氏综合征人士当老师的、结婚的、生活得很幸福而自在的，比比皆是。这背后“成功学”的秘诀，就是我的态度遵循了联合国《残疾人权利公约》中尊重固有尊严和尊重差异原则。唐氏综合征本身只是一种特点，不是缺陷，每一个唐氏综合征人士都是独一无二、与众不同的。从这一观点出发，他们在我们的支持下，能够成长为他们最喜欢的自己、最好的自己，而不是我们觉得他们应该成为而无法成为的人。当然，仅仅是家长这样去想他们是远远不够的。因为唐氏综合征人士还生活在社区之中、社会之中。所以，不必怜悯，不要恐惧，也不应拒绝，他们就是与众不同的独特个体。

接下来要谈到的表情，就是在怜悯与同情之外，“让人着急”的另一种普遍的刻板印象，即是对残障人作为超级个体进行的夸赞。在那个著名的《我不是你们的励志榜样，谢谢》的TED演讲中，拥有多种身份却经常只被人们看到是个轮椅使用者，并且还经常被以此而夸赞的演讲者 Stella Young 将之称为“励志情色片”。

图为：演讲者 Stella Young 在 TED 演讲中的视频截图。

事实上，对于人们的这些夸赞，要么就是言过其实，感觉没有做什么事，就让人们又敬佩，又感动了。譬如一个唐氏综合征人士居然会自己出来买东西，甚至会自己吃饭，都是一件了不起的事情，要发一个奖。要么就是因为误解，而觉得残障人都有某种超能力，比如音乐天才、绘画小能手等。很多人不理解为什么现在很多残障人反对这件事情，甚至还将他们真心实意的夸赞当成一种冒犯。这背后一个重要的点就是，大家都没夸到点子上，是从一种对残障人的低期望值出发的夸赞，是对残障人能力的不信任。而且这种夸赞又会将所有的问题回归到要解决残障，得靠你个人的克服和超能力，而忽略了社会中的环境障碍和态度障碍因素，让残障人只能永远自强，不许休息，否则过得惨就是你残你还不努力，活该悲哀。

当然，这样的讨论，对于深受主流文化影响的大众来说，有些刺耳，希望用给坨坨发了一个“诺贝尔数学奖”的设计，在笑过后可以乐于思考。或者因为愤怒而拒绝思考，也别给残障人扣上“玻璃心”的帽子，毕竟独立男性程陆说，玻璃心就是要碎了扎人的。

此外，因为担心把大家逼得走极端，所以这个表情表示着急的地儿，还有一层，就是不是不可以夸赞唐氏综合征人士。所有人都一样，渴望被爱被认可，但请一定要夸在点子上。所谓夸在点子上，请大家参考很多亲子教育的书和职场厚黑学，把唐氏综合征人士当成普通人，道理是一样的，在此就不开课了。

最后，这一系列的一个表情是“奋斗”，它的配图是坨坨胸戴红领巾，紧握拳头以表决心，上写“为融合教育崛起而读书”。坨坨在生活中，就是一个融合教育的受益者，她在普通小学读了六年书，结交了很多朋友，收获了很多成长，目前她已经进入到一个融合的初中。但接受融合教育并不是残障人士生活里的常态，我们还需要为联合国可持续发展目标的目标4“包容性的优质教育”在2030年的实现而奋斗。同时还要提醒我们自己的是，我们是为“融合教育”这一形式而努力，还是真正为每个孩子的成为最好的自己而付出。如果陷入到新的形式主义当中，那么残障儿童可能只会成为指标完成中的一个数字，而不是一个个真的得到足够支持，和所有孩子一起成长的鲜活生命。

策划： 李冰

撰稿： 蔡聪

表情描述： 韩婧莹、阿冲、张炜军、grace

特别致谢： 邓靖允

蒙古痴呆症: 参见克里斯博斯威克，被看作猿猴的智障患者，拓展社会科学对残疾问题的研究，巴巴拉拉`奥尔特曼 北京大学出版社*

症 Or 征: 参见李冰，“征”与“症”——咬文嚼字还是吹毛求疵？，《有人》杂志2014年03期http://www.youren.org.cn/page/4152

能力主义: 所谓“能力主义”，在学界的定义不止一种，但总的来说，上述观念及其后果得到了广泛承认。See Hehir, T. & Katzman, L. Effective inclusive schools: Designing successful schoolwide programs. Jossey-Bass.

资料: 如欲了解详情，可访问残障历程网站 www.crpdlife.cn

以人为先运动: 了解people first 运动更多相关信息，可访问https://www.peoplefirst.org/