厚朴实例

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厚朴方舟团队编译 | 小林（化名）从小学习舞蹈，热爱古典舞的她参加了很多比赛和级别考试，希望有一天能考上自己理想的学校，去更大的舞台完成她的舞蹈梦想。可没想到，命运的齿轮带她偏离了航线。15岁的她确诊了尤文肉瘤。

▲图源：创客贴

尤文肉瘤（Ewing sarcoma，ES）也叫尤文氏肉瘤，尤因肉瘤，是一种于多发于儿童和青少年的骨肿瘤，主要发生于骨盆，股骨，胫骨、肱骨和肋骨，也常出现在骨骼临近的软组织中。疼痛和肿胀是最常见的早期症状，其次是神经根及脊髓等神经功能损伤，部分患者还伴有低烧的情况。

▲图源：ganjoho.jp

暑假尾声的一天，在家写作业的小林突然感到左腿大腿位置传来一阵刺痛，她用手按了按，感觉痛感更加明显，一开始她并没有放在心上，以为是不小心磕碰到。没想到一连好几天疼痛不仅没有消失反而加重了，于是她赶快将此事告诉了父母，他们一家前往医院进行了检查。

到医院后，医生建议先做CT看下情况，结果显示：小林的左侧大腿中有一个直径接近10cm的肿块，而且从CT报告中对于肿块的描述中基本可以确定，这是一个恶性肿瘤。但病理检查是癌症确诊的“金标准”,最终小林的的病情还是需要通过穿刺活检获得病理结果才能为这个肿瘤定性。

很快，病理结果出来了：左股骨干高级别恶性肿瘤，以肿瘤性小细胞增生为主，结合免疫组化结果尤文肉瘤可能性大。医生又建议加做FISH检测，结果出来后，医生告诉小林一家，病理和FISH检测都指向尤文肉瘤。

宛如晴天霹雳，小林的妈妈瘫坐在医院门口的座椅上，小林早已泣不成声，她不明白，为什么如此热爱舞蹈的她会患上这种病，她哭着问爸爸：“我以后还能跳舞吗？”小林的爸爸眉头紧皱，眼中含泪，想说什么却开不了口......

医生表示小林的情况有手术机会，但需要在手术前进行12个疗程的化疗，手术暂定在5个月后。于是小林开始了漫长的化疗。看着女儿躺在病床上日渐消瘦，却还扬起笑脸告诉他们别担心自己，小林的爸爸妈妈心痛极了，终于，在结束第9次化疗后，小林的父母决定带女儿出国就医。

但语言不通，对国外医院医生就医环境不了解，让小林的父母犯了难。经过多方打听以及朋友的介绍，小林一家联系上了厚朴方舟。厚朴方舟的医学顾问在得知了小林的情况后，考虑到马上就要到手术的时间了，于是以最快的速度协助小林一家办理好赴日医疗签证及相关手续，协助小林一家快速抵达日本。

到达日本后，已经是凌晨，日本厚朴方舟分公司的工作人员已在机场等候多时，接到小林一家后将他们送到了厚朴方舟位于日本的公寓，厚朴方舟日本医务官安慰小林一家今天先好好休息，明天会陪同一起面诊国立癌症研究中心东病院小儿肿瘤科细野亚古医长。

细野亚古医长在了解了小林的情况后认可了国内的治疗方案，并表示接下来可以继续按照国内医生给出的方案治疗，术后可能需要放疗，具体要根据术后的情况来评估。因为国立癌症研究中心东病院整形外科接收不了这种骨肿瘤方面的手术，于是便推荐了癌研有明医院的整形外科的阿江部长。

▲医生为小林一家讲解病情

3天后，小林一家在厚朴方舟日本医务官的陪同下，来到了日本癌研有明医院。

来到癌研有明医院后，阿江部长为小林安排了一系列检查，包括：血检、尿检、胸部X线、下肢X线检查、心电图、肺活量、看护面谈、血压、身高体重、造影MRI检查等。

根据小林的检查结果和之前的治疗情况，阿江部长表示：目前肿瘤已经几乎完全消失，只是可以观察到在骨表明有突出部分，但是手术截骨长度要根据肿瘤最大时的长度计算，大约15cm左右才安心。4、5年后发生骨折的可能性大，为了避免发生骨折，需要使用一段小腿腓骨移植进该段骨中，因腓骨带有血管蒂，和体内其他血管连接生长，会更加坚固。

随即，教授补充道，术后治疗会根据术后病理的具体情況決定是否需要化疗；手术后如果恢复顺利无感染等并发症发生，只需住院2～3周左右就可以出院了；术后不会影响患者今后的生长发育及日常生活运动。

因为小林前期化疗效果显著，教授表示原位复发率低于99%。虽然有其他部位出现转移的可能，但是治愈率能达到70%。这一消息让小林十分开心，这意味着，她又有机会可以跳舞了！

确定了手术日期和方式后，阿江部长耐心地为小林一家做了术前说明，并详细的解释小林接下来的手术方法。

▲为了方便小林一家理解，阿江部长画了手术示意图

教授表示，这次手术将采用一种新术式，切除病灶骨段后，打入髓内钉，链接两侧剩余的正常骨部分。为了防止位置松动，两侧骨端还会各打入两个钢钉。中间缺如部位用骨水泥填充后，用金属网在外围加固。与以前介绍的术式相比，有以下优点：

小林一家决定听从医生的建议，采用新方法手术。

小林的手术情况如何，接下来还需要做后续治疗吗？由于篇幅有限，小林手术的情况将于下周的下篇内容中详细讲述给大家。如希望了解更多关于此案例的细节，可以联系厚朴方舟。

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