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注:这篇文章来自肾上线APP-肾友圈,昵称:搞笑艺人 “ 因头疼血压高,发现肾病 2020年我去入职体检的时候,发现血压有点高,然而医生只是说可能是年轻人心情激动什么的,就含混过去了,我一听医生这么说,也就没放心上。 可后来我的后脑勺像要炸了一样的疼,测血压一开始是150/95mmHg左右,最高时能达到168/105,血压高峰时脑袋感觉随时可能会爆开,就去找了中医进行血压的调理。 那段时间因为各种原因,事情特别多,特别忙。忙到自己压根没想到这个血压高会有怎么样的后果。 后来头痛实在不行了就去了县城医院,没想到医生立马就让住院了。当时24小时蛋白4.95g,肌酐226umol/l,相当吓人。 但感觉县城的治疗手段有限,对肾炎的治疗不是很专业。 后来就在当地医院做了肾穿刺。当地医院治疗方案:12片泼尼松+尿毒清+百令胶囊+硝苯地平+非布司他+骨化醇,基本以激素为主。 当时家里觉得激素副作用比较大,不想用这个治疗方案,于是住了10多天后便出院了。 思来想去,还是相信大医院比较有实力,于是便去了北京进行治疗,当时网上查看的肾病医院比较权威的北大和军总,最终选择了北大。 一面去北大医院找医生,确诊了类型,确定是IgA肾病 M1E0S1T1C1,一面也在北京的中医院吃中药进行调理,中药吃了三副,后期就没有再吃了。 第一个医生给的方案是:激素减量+尿毒清+硝苯地平+非布司他+骨化三醇,并且医生叮嘱要低盐低脂饮食。 第二次挂了一个专门看IgA肾病的医生,这位医生又对治疗方案进行了更改,而且这位医生很好的是,会告诉我为什么要做变更。 1.激素尽快减量。有很多减蛋白的方案,激素不一定是最优解。 2.告诉我严格控制盐的摄入,复查时检查24小时尿钠,降低肾脏的负荷。 最后方案:激素(每半月减1片,尽快减完)+碳酸钙+骨化三醇(后来去掉了)+非布司他+雷米普利。 经过这个方案的治疗,蛋白从最开始的5.2下降到最后的0.7便无法下降了,然后加入羟氯喹,最后蛋白降低到0.05。 但是肌酐却上升了比较大的浮动,和医生沟通后,停止服用羟氯喹,最好的一次甚至转阴了,但是不稳定,后期在波动中一直调整用药,但基本算是稳定下来。 目前的治疗方案是:倍博特+碳酸钙+非布司他+鱼油(吃了鱼油后我的潜血从3+变成了+)每天吃三粒药,蛋白有时候还是会有波动。 尿蛋白从5.02g降到0.12g▽ 最近一次复查肌酐214,蛋白0.66g。 治疗过程中比较重要的就是饮食调整,低盐、低脂、低蛋白饮食为主,一般都在家吃饭,我自己的菜从来不放盐,只放一点低盐酱油。外面的饭也很少吃,因为盐会超标。 24小时尿钠可以反映平时控盐量▽ 但也有个问题,应该是我的体质问题,不能喝咖啡,一喝咖啡蛋白就会升高。比如上次狂喝咖啡,蛋白咔咔往上升,每个人体质不同,什么都得适度。 “ 谢谢我的伴侣和家人 去了医院,医生让住院的时候我就知道问题应该很严重,但是我也不太想和家里说。一方面是家里也不懂,二是不想让他们操心,所以那种无助和恐惧的心情就只能和对象说了,当时她在广州,真的非常感动的是她,10月8号,也就是我住进去的第二天就直接坐飞机飞来了,后续的穿刺,去北京,复查,她一直都在我身边,给当时沮丧的我带来了很多很多的希望。 关于家人。我妈也不太懂,但是当她也明白这个病的严重性的时候,真的肉眼可见的憔悴,到处咨询医生,上网上查哪里有好的治疗方法,也是极尽所能。同时还有舅舅姑姑他们,去北京的时候,怕我和对象两个小孩不懂,专门三个人陪着去,其实那会我们都26岁了。所以很多时候又觉得这场病让我们感受到了这个大家庭的温暖和爱。 每一个肾病患者可能都经历过那些世界崩塌的时候,我也是,刚生病的时候就是绝望,恐惧。幸好有家人和伴侣的鼓励,陪伴。后期还知道了肾上线,看到有许许多多的肾友在这里分享自己的心路历程,以及专业的老师分享知识,慢慢的也开始直面这个病,并去了解和接受它,也从那种对生命无望的阴霾中走了出来。 虽然我并不知道什么时候我会毒,但是我能做到的是尽量均衡饮食,规律作息,希望毒的那一天永远不来。也祝所有的肾友可以保持好指标,永远不毒 肾上线 感谢作者搞笑艺人的详细经历分享。 在我国,IgA肾病是最常见的慢性肾炎类型,好发于年轻人,典型发病经过是感冒后发作肉眼血尿,或镜下血尿,伴有不同程度尿蛋白。有的患者还伴有血压高和肾功能异常。如果有尿色异常的提醒,会更容易早期发现。 而作者是因为头疼,量血压高而后发现了肾病。目前估算肾小球滤过率34.8ml/min/1.73㎡,属于CKD3b期,处于肾病中晚期阶段,说明发现前肾病存在已经较长一段时间了,但因为此前没有任何症状提醒,也没有体检,没能早一点发现。 如果你身边有年轻朋友有这些异常,如尿中泡沫显著增多、尿色异常、血压高、浮肿、不明原因贫血、夜尿多这些表现,及时提醒他/她去肾内科检查。 作者在发现肾病后的一系列决定及时且恰当。如果当初,头没那么疼或者就按照血压高随便吃点中药调理下,可能很快就进展到尿毒症期了。继续遵循科学的治疗、生活调整来控制好尿蛋白和血压,关注肾病并发症,可以延缓肾病发展。 人生很多时候的命运和际遇,是自己无法决定的,正如在年轻时就遭遇疾病的到来,任何人都会感到祸从天降,悲从中来,但我很想对作者说,希望生病这件事,是能让你人生变得更豁达自由的契机,而不是束缚你的绳索。 肾病即使到了终末期也远远没到生命的结束,生命不息,就跟它斗到底。我们一起努力加油,不辜负当下的每一次呼吸。 来自五湖四海的肾友们在肾友圈发布自己的日常,如果你也想加入,欢迎来这里☟☟ 特别声明:以上文章内容仅代表作者本人观点,不代表新浪网观点或立场。如有关于作品内容、版权或其它问题请于作品发表后的30日内与新浪网联系。 |
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