IBD不老实！除了攻击消化道，这些IBD的肠外表现需要被重视

5月19日是世界炎症性肠病（IBD）日。炎症性肠病主要分为溃疡性结肠炎和克罗恩病，患者会在漫长的岁月里反复遭受腹泻、腹痛、体重下降、营养不良等问题的困扰，还可能发生肠梗阻、肠穿孔等凶险的急腹症。

出现关节肿痛、眼睛疼痛又畏光……也可能是被炎症性肠病（IBD）盯上了？小心！IBD的肠外表现不可忽视。其实，IBD并不老实，它不仅要攻击消化道，还会找上人体其他系统的麻烦！

近日，我院IBD名医团、炎症性肠病病友会“常在心”联合广州日报健康有约，分别就炎症性肠病的全程管理、药物选择以及肠外表现的应对之道，举行三场“名医微课”直播。我院内科副主任、消化内科一区主任医师郅敏（“常在心”创办人及管理人），“广东实力中青年医生”、我院消化内科一区副主任张敏副主任医师，以及我院消化内科一区主治医师刘涛博士做客名医微课直播间，为大家答疑解惑。

做对“人生选择题”IBD应该全程管理

“IBD分为克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），它的诊治是一个多学科协作的过程。”郅敏指出，IBD患者尤其是CD患者以年轻人居多，对于这样一种无法根治的慢性病，在无数次疾病的活动、缓解期间，在治疗、康复和维持过程中，患者要面临着无数道“人生选择题”，需要妥善安排自己的工作、生活和婚育。

“IBD患者需要全程管理，意味着在人生的不同阶段，医疗护理团队对于患者遇到的不同问题都能提供相应的支持。”郅敏表示，例如少年儿童阶段，可能面临的问题是营养不良对生长发育的影响，如何保障患儿正常读书。青年阶段，除了学业、就业问题，还有处于育龄期的患者如何解决婚恋、生育。而步入老年阶段，患者面临的不仅仅是IBD的管理，还有心脑血管疾病等增龄相关疾病的诊疗问题，如何在治疗和管理IBD的同时，治疗其他疾病？

由于所患的是慢性病，IBD患者需要跟众多药物“打交道”。而面对众多药物，如何避免药性“打架”？患者的病情堪称“千人千面”，有人出现了肛周脓肿，有人有肛瘘需要进行肛周手术，有人做了肠道切除手术，对于不同的病情，不同的人生阶段，都要采取个性化的管理，有时甚至是“一人一策”。正因为如此，患者能够在相对稳定的医护团队陪伴下，进行全程管理，显得尤为重要。而这正是我院IBD诊疗团队长期耕耘的方向。

IBD需要多学科联合诊治

张敏指出，虽然IBD主要是攻击消化道，但自身免疫出现紊乱的时候，这些攻击也会累及到其他的脏器，不同脏器的表现统称为“IBD的肠外表现”，这也正是IBD需要多学科协作诊疗的原因所在。

比如患者出现肠梗阻、腹腔脓肿等胃肠道并发征时，便需要胃肠外科的协作。肠外表现包括骨关节病变，会出现关节的红肿痛；以及皮肤黏膜表现，皮肤上会出现红疹、斑疹，甚至有发脓、坏死；还有可能会有眼部的病变等等。还有些患者会表现在肝胆疾病和血栓栓塞性疾病等，而骨关节、皮肤、眼部病变等是比较常见的，需要有关专科协作治疗。还需要营养科帮助调整患者营养情况，放射科、病理科、护理团队等协助检查，以及可能需要心理科的介入来帮助患者缓解不良情绪。

细说IBD肠外表现：

骨关节、眼部、皮肤、肝胆……

一

骨关节炎是IBD最常见的肠外表现

“IBD在骨关节的表现可以分为中轴性关节炎和外周性关节炎。”刘涛介绍，大概会有接近20%到50%的IBD患者，会出现骨关节炎。中轴性关节指的是我们的大关节，比如说脊柱这类在人体中较重的关节。外周性的关节则包括指关节、腕关节、肘关节、膝关节、踝关节等等。不同的关节炎表现不同，中轴性关节炎的主要症状是腰痛、活动受限、身体僵硬等。而外周性关节炎主要表现为关节疼痛、红肿。

如果是IBD合并中轴性关节炎时，有一种病需要引起大家的重视，即强直性脊柱炎，强直性脊柱炎会出现比较典型的骶髂关节炎症，如果IBD患者同时合并有强直性脊柱炎时，则会倾向于选择抗肿瘤坏死因子单抗药物。

二

眼部表现以巩膜外层炎和葡萄膜炎最为常见

巩膜外层炎表现为巩膜和结膜充血、瘙痒和灼热，但往往对视力不会造成太大影响。巩膜外层炎在CD患者中更加常见，通常与IBD肠道炎症活动有关，能够在控制肠道炎症、局部应用NSAIDs后得到缓解。

而葡萄膜炎的起病却比较隐秘，通常双眼都会有病变表现，病程比较长，存在眼痛、视力模糊、畏光和头痛等多种症状，严重的患者可能会演化成失明。葡萄膜炎患者多需要局部皮质类固醇和睫状肌麻痹剂治疗，而对于一些耐药的患者而言，则可以使用硫锉嘌呤、吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤、英夫利昔单抗、阿达木单抗等药物来进行治疗。

三

皮肤病变主要分为两大类——结节性红斑和坏疽性脓皮病

“曾经有位患者在脚踝部出现了一个小脓点，辗转了皮肤科、烧伤科等科室治疗却不见好转，最后才发现这个患者在有皮肤病变的同时，还有大便不成形等肠道表现，通过肠镜检查才发现她患上了IBD。”刘涛介绍，通过对症治疗后，患者的皮肤病变也慢慢痊愈了。

这位患者的皮肤小脓点，其实就是结节性红斑，在女性及克罗恩病（CD）患者中更常见，与IBD肠道炎症活动性有关，大多数会分布在人的四肢和胫骨前，出现直径1到5厘米的红紫色皮下结节，还会伴随如关节痛、乏力等全身症状。此外，坏疽性脓皮病则是一种较严重的皮肤病变，可发生在包括生殖器在内的身体任何部位，最常见于胫前和造口旁。在起病的开始主要会出现单个或多个红斑丘疹或脓疤，后续随着真皮的坏死可能还会出现2到20厘米的深部溃疡，在溃疡的中心可出现无菌性化脓性或肉芽肿性坏死，溃疡的周围可能会存在红晕。

四

IBD合并肝胆表现的发生比例较低，但也不可忽视

相对骨关节、眼部、皮肤等表现，IBD找上肝胆的“麻烦”的比例相对较低。

张敏指出，IBD相关的肝病包括原发性硬化性胆管炎（PSC）、脂肪肝、药物性肝损伤等等，其中PSC在UC患者中的发生比例更高，在早期时往往起病隐匿，常见的症状主要有皮肤瘙痒、黄疸和右上腹痛等。如果长期合并有PSC和UC，可能会使得肠道炎症细胞发生癌变的风险提高，必须要及时进行控制。

IBD热点话题Q&A

问

如何减少复发？在坚持饮食清淡的同时，如何保证营养摄入？吸烟喝酒是否完全不能碰？

郅敏：做好IBD的全程管理，减少复发，饮食控制只是一部分，最重要的还是药物的规范使用。千万不要顾此失彼，误以为“控制好饮食就可以不用药物”！

在饮食方面，建议以清淡、低渣、柔软、易消化的饮食为主，尽量避免高纤维或者是刺激性的食物。尤其是肠道狭窄、便血的患者，应该远离高纤维或者是刺激性的食物，我们见过不少患者因为吃玉米、番薯、豆芽而诱发肠梗阻。没有肠道狭窄的IBD患者可以适当补充复合维生素片，但不能短时间内大量摄入。

对于克罗恩病，要绝对禁烟，因为吸烟会降低药物疗效，也会增加复发的几率。溃疡性结肠炎患者，虽然有研究显示吸烟是一个保护因素，但它会损害肺、心血管等全身多系统的健康，因此，即使不能戒烟，也没有必要特意去吸烟。

问

有非常多IBD患者会存在“肛瘘”，在日常中有什么需要注意的？

张敏：肛瘘在CD患者中非常常见，大约占到了50%。我们看到的肛门只是一个对外的开孔，但在内部有复杂且弯弯绕绕的管道。如果CD患者存在肛瘘，但没有出现肛周的疼痛、渗液等症状，只需要针对CD进行治疗，不需要对肛周做特别处理。但是如果患者存在肛周的症状，就需要外科协助引流内部的渗液，并加之内科的药物治疗。

日常中，一是建议肛瘘患者尽量避免久坐，并最好选择中间挖空的“轮胎样”坐垫。二是每次大便后，要做局部的温水洗浴，并进行消毒，在清洗后及时吹干，保持局部干燥。在家中也可以配备外科挂线，辅助脓液的引流，并且配合医生进行药物治疗。

问

有消化道症状时，需要进行怎样的检查和评估来确诊为IBD？

刘涛：首先最重要的检查是肠镜，由此来查看肠道内的炎症状态，其次通过肠镜还可以做活体组织学检查，判断是否存在UC或CD的特征。三是小肠检查，现在一般会使用像枣核大小的胶囊内镜，患者吃下“枣核”后，它能够随着肠道的蠕动边走边拍，每秒拍2到3张图片，通过图像判断小肠内是否存在病变。也有小肠镜检查、CT 的小肠造影、磁共振评估肛瘘、抽血了解炎症指标和营养指标等检查方式。

问

IBD患者需要怎样的情绪调节和外界帮助？

刘涛：很多病人在一开始确诊为IBD时，常常表现为不愿接受的痛苦情绪，这时患者需要的更多是了解疾病，才能消除恐惧情绪。当患者的情绪慢慢平稳后，往往会产生担心治疗效果的焦虑情绪，就需要通过医护团队的安抚并对药物副作用及时调控。

张敏：IBD患者需要有与疾病共存的勇气，也更需要来自家人、朋友和社会的关注和支持。通过来自内部和外部的力量，才能帮助患者渡过难关，回到人生的正轨。在“常在心”公益组织的志愿者中，不仅有医护，还有很多热心社会人士，也有很多病友将自己对抗疾病的经历与新诊断为IBD的患者们分享，在这种温暖的互助团体中，能够给患者更好的心理疏导。也希望通过科普，让更多的IBD患者认识到IBD是可控的、是不可怕的，也让大众给予IBD患者更多的关怀和理解。

“‘肠’常在心·有爱有你”

世界IBD日名医大讲堂科普系列活动

IBD患者如何科学治疗？如何让患者和家庭“肠”常幸福？2023年5月20日上午，我院IBD名医团、炎症性肠病病友会“常在心”联合广州日报健康有约，举行主题为“‘肠’常在心·有爱有你”世界IBD日名医大讲堂科普系列活动。

当天的活动是2023年世界IBD日“肠常在心，有爱有你”系列科普活动的第四场。现场除了由我院IBD名医团为线上线下的观众献上精彩的“知识大餐”，广州日报健康有约还联合“常在心”邀请病友到现场参加“IBD知识闯关趣味挑战赛”赢取大礼，欣赏由我院医生和病友组成的“常在心乐队”的新曲首演，聆听患者代表分享“与IBD平和相处之道”。欢迎病友和关心IBD的公众到场参与。

内科外科名医联袂指路

IBD诊疗有这些新进展！

当天10：40，我院视频号以及广州日报名医大讲堂还将通过广州日报APP、新花城APP进行直播。

届时，由我院内科副主任、消化内科主任医师郅敏，结直肠外科主任医师吴现瑞，结直肠外科副主任医师柯嘉，消化内科副主任医师张敏组成的“中山六院IBD名医团”，将就药物进展、外科诊疗进展、儿童/老年/妊娠IBD诊疗和生活管理等话题进行分享。

IBD目前以内科药物治疗为主，根据患者个体情况采取综合治疗，包括外科手术和营养治疗。不过，尽管通过规范治疗可以有效控制病症、维持临床缓解，达到治疗目标，但有很多患者依然处于“闻病色变”的阶段，对于疾病认知的缺乏也导致他们很难遵循医嘱用药，进而导致病情加重反复。而IBD反复发作的恐惧以及疾病带来的沮丧感，也大大影响着患者的生活质量，阻碍他们进行正常的社交活动。

责任编辑：唐小雨

初审：戴希安

审核：乐虞莹、简文杨

终审：李文敏

审定发布：李汉荣

内容来源：广州日报·新花城

图：图蜗创意

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