| 江苏省功能性出生缺陷救助项目 | 您所在的位置：网站首页 › blau综合征 › 江苏省功能性出生缺陷救助项目 |
|
为减轻功能性出生缺陷患儿家庭负担，普及功能性出生缺陷防治知识，提高公众预防意识，根据《江苏省功能性出生缺陷救助项目实施方案》，功能性出生缺陷救助项目包括八类56个病种。 包括8类功能性出生缺陷疾病：神经、心血管、消化、皮肤、泌尿及肾脏、五官、免疫及血液、内分泌代谢。具体病种名单如下： 表1 神经系统 序号 疾病名称 1 难治性癫痫 2 先天性肌无力综合征 3 注意力缺陷多动障碍（多动症） 4 遗传性运动感觉神经病 5 神经变性病 6 遗传性脊髓小脑共济失调 7 各种诊断不明的神经遗传性家系疾病 表2 心血管系统 序号 疾病名称 8 遗传性心脏离子通道病 长QT综合征 9 短QT综合征 10 Brugada综合征 11 先天性III度房室传导阻滞 12 遗传性病态窦房结综合征 13 儿茶酚胺敏感性多形性室性心动过速 表3 消化系统 序号 疾病名称 14 先天性腹泻与肠病 原发性胆汁酸吸收障碍 15 DGAT1基因缺陷 16 乳糜微粒潴留病 17 微绒毛包涵体病 18 先天性簇绒肠病 19 PCSK1基因缺陷 20 Mitchell-Riley综合征 21 极早发型炎症性肠病（IL10、IL10RA、IL10RB、CYBB、CYBA、 NCF1、NCF2、NCF4、FOXP3、XIAP、LRBA、TTC37、CTLA4、RIPK1及CASP8等基因缺陷） 22 自身免疫性肠病 23 黑斑息肉综合征 24 家族性腺瘤性息肉病 25 遗传性胰腺炎 26 急性肝功能衰竭 表4 皮肤系统 序号 疾病名称 27 遗传性大疱性表皮松懈症 28 外胚层发育不良 29 色素失禁症 表5 泌尿及肾脏系统 序号 疾病名称 30 先天性肾小球疾病 单基因突变足细胞病 31 先天性肾病综合征 32 常染色体隐性遗传多囊肾 33 常染色体显性遗传多囊肾 34 非经典溶血尿毒综合征 35 肾母细胞瘤 36 Bardet-Biedl综合征 37 Joubert综合征 38 肾单位肾痨nephronophthisis 表6 五官 序号 疾病名称 39 先天性耳聋（人工耳蜗植入和助听器不在补助范围之内） 40 遗传性视网膜色素变性 41 Leber遗传性视神经病 42 视网膜母细胞瘤 表7 免疫及血液系统 序号 疾病名称 43 X连锁无丙种球蛋白血症（XLA） 44 Wiskott-Aldrich综合征（WAS） 45 先天性中性粒细胞减少症（SCN） 46 p110δ过度活化综合征（APDS） 47 儿童系统性红斑狼疮 48 多中心腕跗骨骨质溶解综合征 49 家族性噬血细胞综合征 50 Blau综合征 51 非霍奇金淋巴瘤 52 霍奇金淋巴瘤 53 神经母细胞瘤 54 郎格罕细胞组织增生症 表8 内分泌代谢 序号 疾病名称 55 先天性发育异常 56 先天性生长障碍 一、救助对象。 申请救助的患儿需同时满足下列条件： 1.年龄在0-18周岁（含）之间； 2.临床诊断患有神经、心血管、消化、皮肤、泌尿及肾脏、五官、免疫及血液、内分泌代谢等8类纳入救助范围的功能性出生缺陷疾病。 3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明； 4.在项目实施单位接受诊断、手术、治疗和康复。 5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。 二、救助标准。 依据患儿在项目实施单位的诊断、手术、治疗和康复医疗费用自付情况，按照3000元、5000元两档标准予以补助。具体如下： 1.自付3000元（含）-5000元（不含）的，补助标准为3000元。 2.自付5000元（含）以上的，补助标准为5000元。 三、救助名额和频次。 国家每年综合考虑人口数、功能性出生缺陷疾病发病情况、相关工作开展情况等因素，分配我省救助名额（每年300名左右）。救助名额在全省范围内统一调配使用，不具体分配各地。 2022年到2025年，每名患儿最多可申请4次救助。上一次救助完成（指患儿收到救助金，下同）后，可申请下一次救助（需重新提交申请资料和按序排队）。 四、医疗费用补助范围。 包括：药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。 五、医疗费用发生时间。 初次申请救助：申请救助日前两个年度1月1日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。 后三次申请补助：上一次救助完成日（含）起至申请救助日（含）止，在此期间发生的自付医疗费用。 上述发生时间以医疗费用发票开具时间为准。 六、我市项目实施单位 南通大学附属医院 地址：南通市崇川区西寺路20号 网址：http://www.ahnmc.com/ 咨询电话：0513-85052204 七、项目救助流程 本项目申请、初审、复审、复核及公示、拨付救助金、回访等环节，均在网上进行。患儿法定监护人通过微信小程序填报申请、查询进度。项目实施单位、省级项目管理单位通过“功能性出生缺陷救助项目管理信息系统”平台进行初审、复审、回访，了解救助工作进展。 （一）申请。 1.患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求进行注册。选择“功能性出生缺陷救助项目”，在线填写《功能性出生缺陷救助项目个人申请表》，上传以下资料电子版（或纸质版照片）。 1.患儿及法定监护人身份证明材料。患儿和法定监护人身份证或其他有效身份证件，以及证明监护关系的出生医学证明、户口簿等其他材料。 2.患儿疾病诊断证明材料。项目实施单位出具的功能性出生缺陷疾病诊断报告单和病情诊断证明。 3.家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料，或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明。 患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的，可就近联系本省项目实施单位，按要求到现场提交申请材料。 申 请 须 知 1.本申请表由中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）制作并负责解释。 2.项目申请对象为18周岁以下（含）、家庭经济负担重、临床确诊为功能性出生缺陷疾病的患儿。 3.本项目仅针对患儿申请救助日前两个年度1月1日（含）以后在项目实施单位产生的医疗费用进行补助。（例：2021年申请项目可使用2019年1月1日以后产生医疗收费票据） 4.本申请表由申请人法定监护人负责填报，并保证所有资料的真实性和完整性。 5.本申请表的递交并不代表可以获得救助，申请资料一经递交不予退回。 6.对申请资料中出现的虚假、伪造、隐瞒等行为，一经发现，将不予救助；如已获救助，基金会保留依法追索救助金的权利。 7.申请人在医疗过程中可能出现的医疗风险，由医患双方自行处理，基金会不承担任何责任。 8.获得救助的申请人监护人有责任和义务配合基金提供必要的文字、照片、影像等宣传资料，并同意使用申请人照片、影像等资料。 （二）初审。 项目实施单位按照项目救助条件对申请材料进行初审。初审通过的，提交至省级项目管理单位进行复审。初审未通过的， 联系患儿法定监护人反馈不符合救助条件原因，或指导其补充材料后重新申请。 初审时间自项目实施单位接收到申请材料日起，一般不超过5个工作日。 （三）复审。 省级项目管理单位定期组织专家组进行复审。复审通过的，提交至基金会进行复核。复审未通过的，告知项目实施单位，由项目实施单位联系患儿法定监护人反馈不符合救助条件原因，或指导其补充材料后重新申请。 复审时间自省级项目管理单位接收到申请材料日起，一般不超过10个工作日。 （四）复核及公示。 基金会对复审通过的申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。 （五）拨付救助金。 基金会对患儿所有纸质材料审核确认无误后，按照标准核定医疗费用救助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。 （六）回访。 项目实施单位定期查看完成救助的患儿名单。在10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，了解救助金到位和满意度等情况。 |
| CopyRight 2018-2019 实验室设备网 版权所有 |